Visita ao túmulo

Hoje foi um dia especial. Infelizmente um amigo perdeu o pai e o velório foi no cemitério Bosque da Esperança, lugar em que meu amor maior, meu anjo, meu filho foi enterrado. Nunca havia ido lá. Já se passaram quase 8 meses. É perto da minha casa e confesso que muitas vezes quis ir, mas me senti fraca e não fui. 

Hoje fui. Quando soube que iria meu coração apertou, doeu! Lembrei de como foram as horas intermináveis em que passei velando o Rafael. Fechei os olhos e consegui lembrar do seu rosto perfeito sem precisar recorrer as fotos.. Uma lágrima escorreu dos meus olhos. 

Comprei as flores (a madrinha dele comprou também e levei por ela). Ao chegar no cemitério meu coração disparou.. Era como se eu fosse reencontrar uma pessoa que não via há anos..  Tive medo pois pensei que não teria a placa com o nome dele, porque eu não pensei nisso antes e, portanto, fiquei pensando que não teria. 

Ao chegar no lugar, me deparei com a plaquinha e, juro, uma alegria muito grande tomou conta de mim. E olha que o sobrenome dele está escrito errado. 

Coloquei as flores, conversei com ele, falei o quanto o amo e que vou amar eternamente, para além da vida. Eu e Daniel fizemos uma oração e uma paz encheu o vazio do meu coração. Mais uma vez o Rafael me trouxe a paz. 

Sabe, nunca fiz esse ritual por ninguém. Eu sei que o Rafael nem tá mais ali.. Mas foi uma forma carinhosa de mostrar pra ele o quanto eu me importo.. Mesmo tendo passado 8 meses.. Mesmo se passarem 100 anos. 

Que o perfume das flores possam tocar seu coração e que levem um pouquinho do amor que transborda dentro de mim. 

Boa noite! 

Cariótipo banda G

O blog está de cara nova! Espero que gostem..Eu amei!! 

Vim escrever um pouquinho para contar sobre coisas que eu descobri e que me deixaram intrigada. Bom, eu faço parte de um grupo de mães que perderam seus filhos por causa de doenças renais. O grupo é ótimo para trocar experiências, receber apoio quanto ao luto e, até mesmo, para discutir sobre o futuro.

A questão é que um dia houve uma discussão sobre os rins policísticos. Como todos os médicos me disseram que é genético eu falei isso lá. Uma mãe veio questionar acerca da doença e eu já fui dizendo que não é acaso e que é genético. Estava convicta da minha fala porque a geneticista sequer me pediu um exame para fazer, foi categórica: Você e seu marido possuem um gene recessivo e tem 25% de chances de ter outro bebê doente. Até questionei sobre uma possível mutação no Rafael mas ela foi firme no posicionamento.

Porém, uma mãe discordou da minha fala e chamou outras mães para a conversa. Uma dessas mães teve dois filhos com rins policísticos, mas ela não tinha o gene da doença. Ela tinha uma outra doença genética que poderia causar qualquer tipo de má formação no bebê e, por acaso, seus dois filhos tiveram rins policísticos.

Depois disso, uma outra mãe postou que teve um bebê com rins policísticos mas que fez exames de sangue e nem ela e nem o marido possuem o gene da doença.

Isso me deixou intrigada porque essas mulheres fizeram exames e poderiam falar melhor do que eu sobre o assunto. Ou seja, tudo o que haviam me dito não era uma verdade absoluta.

Sendo assim, decidi procurar um geneticista para que ele me pedisse o exame de sangue capaz de detectar o que realmente existe nos meus genes, chamado cariótipo banda G. Eu e o Daniel fizemos o exame na sexta-feira, dia 27 de Novembro de 2015 e o resultado só fica pronto em 04 de janeiro de 2016.

Com esse exame eu busco esclarecer o que realmente aconteceu. Não estou iludida, estou com os pés no chão, mas acho que preciso ter essa certeza. Se detectar que, de fato, nós temos o gene da doença nada mudará. Mas pode detectar outra mutação ou, até mesmo, mostrar que está tudo bem e o que aconteceu com o Rafael foi um acaso.

Depois volto para contar o resultado. 

Beijos

O tempo passa, você não!

O tempo passa e com ele parece que você se torna mais e mais distante. De repente percebo que o mundo não parou.. As pessoas continuam a vida como se você nunca tivesse existido. Parece que tudo que vivi foi um sonho (pesadelo?) meu e de mais ninguém. Como se nada tivesse de fato acontecido. É, o mundo não parou. As pessoas vão aos poucos te esquecendo.. Me esquecendo. Esquecem do que passamos e da nossa dor. As vezes olho sua foto e torço para acordar logo e perceber que você está ali chutando minha barriga quando escuta alguma sintonia de Bach. Em seguida vejo que não tem volta. O tempo passa e você fica cada vez mais distante.. Seu cheirinho já não me vem na memória como antes.. Seu olhar vai ficando embaçado e preciso recorrer aos vídeos para te ver melhor.. Você sumiu dos meus sonhos. Tudo isso me dói. Como dói. Queria mais um dia com você. Queria sonhar com você.. Queria poder te beijar, te acariciar. Enquanto eu fico aqui desejando tudo isso e tentando parecer forte, as pessoas se esquecem de tudo e tem certeza da minha força. Eu não tenho certeza. O tempo passa voando, vai completar 7 meses sem você..  Você esteve apenas 4 aqui. Pouco tempo demais, 4 meses eternos mas ao mesmo tempo tão passageiro. Você não passa, não pra mim. Para mim você é eterno e o tempo parou no dia que você se foi! Hoje a saudade está doendo.. Te amo meu filho, te amo para sempre !

5 meses sem o príncipe

Como o tempo voa.. Hoje percebi que já tem mais de 5 meses que meu príncipe virou anjo. Ou seja, já se passou mais tempo de sua morte do que ele teve de vida. Rafael viveu apenas 4 meses. Nossa, parece que foi ontem que ele nasceu.. Quanta saudade meu Deus!  

Nesses 5 meses não teve um dia sequer que eu tenha deixado de pensar nele. A dor é gigante e não passa. Mente quem fala que vai passar e virar saudades, isso não acontece. A saudade aparece mesmo mas ela só piora a dor da ausência. 

Se eu virasse presidente da República um dia faria uma lei proibindo pais de perderem os filhos. Não é certo e a natureza não pode cometer uma injustiça dessa. Quem dera se com uma lei tivéssemos esse poder, não é mesmo? 

Hoje vou dormir rezando, pedindo a Deus que traga o Rafael em meus sonhos para matar um pouco dessa saudade imensa! 

Um pouco sobre a doença renal policistica autossômica recessiva

A doença renal policística autossômica recessiva (DRPAR) é uma forma frequentemente grave de doença renal cística pediátrica, que afeta os rins e o figado. Sua incidência é estimada em aproximadamente 1:20.000 nascidos vivos.

Todas as formas típicas da doença devem-se a mutações em um mesmo gene. A forma recessiva da doença policística é uma doença genética, transmitida por genes do pai e da mãe. Conforme já expliquei em post anterior, a mutação está no gene recessivo, que vou chamar aqui de i. Como eu não tenho a doença meu par de cromossomos é Ii (I é o gene dominante, sem mutação.. Como é dominante não permite que a doença se manifeste em mim). O Daniel tem a mesma combinação que eu: Ii. Quando um bebê é gerado, ele pega um gene da mãe e outro do pai. Assim, o Rafael pegou meu i e o i do Daniel. Mas existem ao todo 4 possibilidades de combinações : meu i e o i do Daniel = ii (bebê doente), meu i e o I do Daniel =iI (bebê sem doença mas com o gene), meu I e o i do Daniel = Ii (bebê sem doença mas com o gene) e meu I e o I do Daniel = II (bebê sem doença e sem o gene da doença. Considerando essas 4 combinações, tenho 25% de chances de ter um filho doente (ii).

A doença, em sua forma recessiva, pode ser diagnosticada intraútero, nos primeiros dias ou nos primeiros meses de vida, através da detecção de um aumento de ambos os rins pelo exame de ultrassom. Sua apresentação clínica, no entanto, é bastante variável, podendo ser identificada no período perinatal, infantil ou juvenil. No caso do Rafael, não foi detectado no útero. Após seu nascimento, os médicos sentiram duas massas grandes ao palpar a região em que ficam os rins e, após a ultrassom, a doença foi confirmada.

Oligoidrâmnio (diminuição do liquido amniótico durante a gestação) é um achado comum, devido ao baixo débito urinário fetal, e raramente é observado antes da 20ª semana de gestação. O meu liquido começou a diminuir na 29ª semana de gestação e quando completei a 30ª semana fiquei sem liquido nenhum, razão pela qual minha gestação foi interrompida.

Como resultado do oligoidrâmnio, os fetos afetados desenvolvem sequência de Potter, um fenótipo que compreende hipoplasia pulmonar (má formação do pulmão), fácies característica e deformidades das extremidades. O Rafael não teve deformações externas, contudo, seus pulmões não eram bem formados. O pulmão esquerdo, inclusive, era quase inexistente. Por isso, ele não conseguiu respirar sozinho. Acredito que as deformações na face e nas extremidades não ocorreu porque não fiquei muito tempo com o Rafael dentro da barriga sem liquido.

Cerca de 30% dos neonatos acometidos morrem no período perinatal, em geral por insuficiência respiratória. Os casos menos graves sobrevivem e apresentam rins palpáveis bilateralmente, hipertensão arterial, déficit de concentração urinária, acidose metabólica decorrente de um defeito de acidificação distal, e insuficiência renal progressiva. O Rafael tinha hipertensão, acidose, rins palpáveis e insuficiência renal. A insuficiência renal dele não era ainda grave de modo a necessitar de um transplante. Contudo, para tentar melhorar a parte respiratória, foi necessário retirar os rins, razão pela qual, progrediu para diálise e futuro transplante.

O acometimento hepático é bastante variável, podendo ser assintomático ou apresentar evolução para hipertensão portal. O fígado do Rafael ainda não tinha sido acometido pela doença, mas o nefrologista nos informou que ainda teria fibrose, já que é uma característica da doença. Assim, futuramente, seria necessário um transplante de fígado também.

Sonho x Medo

Estava lendo um  pouco das histórias de mães que perderam os filhos para a doença renal policística autossômica recessiva. Todas compartilham do mesmo sonho, ser mãe, e do mesmo medo, perder outra vez. É difícil pensar em futura gravidez porque tudo o que passamos vem a tona. Sempre que começo a pensar passa um filme na minha cabeça. E nesse filme só vem as coisas ruins, as dores, as angustias, a morte, o velório e a saudade...

O medo dos 25% me assombra todos os dias. Me disseram uma vez que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar, mas conheço uma mãe que perdeu dois filhos, ambos portadores da doença policística. Não há certezas, é como uma roleta russa, você gira o tambor do revólver e atira, há uma bala e três espaços vazios, em qual vai cair? Só tentando para ver!

E será que você vai ter coragem de tentar? E se cair na bala e o tiro vier seguido de morte? Quem tenta deve estar preparado para os riscos, mas será que tem como se preparar? Uma mãe consegue se preparar para a morte de um filho? Eu digo que não! Durante os quatro meses que o Rafael esteve aqui, vários médicos me disseram que o estado dele era grave, um chegou a me sugerir consultas com uma psicóloga para estar preparada para o que fosse acontecer, mas me recusei. É porque por mais que sabemos dos riscos, nós acreditamos que tudo dará certo, essa crença chama-se FÉ! 

Aqueles que decidem tentar passarão a gravidez inteira procurando por uma doença no futuro filho. Penso que não tem como ficar tranquilo porque em toda ultrasson vão procurar doenças, ao invés de apenas verificar se está tudo certo. E a angústia no coração vai existir sempre, até o nascimento.

Quando converso disso com alguém mandam eu ter fé e colocar nas mãos de Deus. Mas, eu tenho fé! Não considero minha fé menor pelo fato de ter medo. Acredito que o medo é normal depois de tudo o que vivi (e vivo). Tenho certeza que Deus tem planos para minha vida.. E que Deus é maravilhoso!

E ai eu vivo nessa dicotomia de sonho e medo. Pensando, rezando e torcendo para um final feliz!

Sonhos

Quanto tempo sem escrever.. Fiquei um mês sem passar por aqui.. Confesso que sequer entrei no blog para espiar se haviam pessoas ainda visitando nossa história. Hoje, ao voltar, me deparei com muitas visitas e pensei: preciso aparecer. Me faz falta escrever mas ao mesmo tempo penso que falar sobre a dor e a saudade é tão clichê. Todo mundo sabe (ou imagina) que uma mãe que perde um filho sente uma dor inigualável.. E escrever sobre essa dor é difícil porque me faltam palavras que a descrevam. 

Então hoje decidi falar sobre meus sonhos.. Na noite de terça para quarta sonhei com o Rafael.. Sonhei que ele estava mal na UCP, que nada adiantava e a médica então me disse: mãe, carregue-o no colo.. Carreguei.. Sem nem sequer colocar a camisola limpa. Então, ele nos meus braços foi melhorando e deu um sorriso de satisfação. Acordei e me deparei com a data: era 05/08,dia que meu anjinho completaria 8 meses. 

Não é a primeira vez que sonho com ele. E todas as vezes que sonhei senti que realmente estava ali com ele.. Em todos os meus sonhos há colos, abraços e sorrisos. Em um deles o Rafael me disse: te amo mamãe.. E eu acordo feito boba querendo voltar ao sonho e desejando vive-lo eternamente.. 

Quando acordo, após sonhar com o Rafael, sinto uma paz tão grande.. E sabe, quando a saudade está me matando ele vem nos sonhos para me dar a alegria de sua presença novamente. E eu realmente acredito que ele vem me visitar. 

Pudera eu sonhar com ele todos os dias. Mas agradeço a oportunidade de sonhar  nos dias que mais preciso. Como em vida, ele ainda me dá força.. "Eu sou sua força e você a minha, sem você eu não consigo ", era o que eu sempre lhe dizia. Acredito que, embora pequenino, ele entendeu direitinho meu recado!!

Que venham muitos novos sonhos!! 

Saudades

Tem dias que a saudade aperta. Não que ela não esteja sempre presente, mas tem dias que ela parece sufocar. Essa semana está assim: sufocante! Talvez porque domingo o Rafael teria completado 7 meses de vida e ontem completaram 3 meses que ele me deixou.. Não sei se essas datas mexem comigo de tal forma que fazem com que eu me sinta assim, mais vazia do que o normal.

Só sei que essa semana eu estou sentido falta de tudo.. Sinto falta da minha rotina hospital - casa - hospital.. Sim! Parece loucura né? Hospital não é o melhor lugar do mundo, mas era o lugar que o Rafael estava, o local que ele vivia, seu único lar terrestre. E por ele estar ali, o hospital tornava um lugar mágico. Mágico porque eu passei ali os melhores e piores 4 meses da minha vida.

Estava lembrando de todos os nossos momentos e me deu uma saudade louca daquele olhar que me transmitia paz, daquele "aperto de dedo" que me enchia de forças para as batalhas que estavam por vir.. Saudades de sentir aquela pele macia, de dar cheiro no cangote, de encher de beijos e de escolher qual a touquinha que seria colocada naquele dia..

Saudades de comer canjica, beber muita água e tomar plasil para ver se o leite aumentava.. E acredite: tenho saudades da minúscula sala de ordenha em que sentava na poltrona e ficava tirando o leite no potinho (que normalmente é usado para fazer exame de urina), contando as gotas para conseguir encher o suficiente para sustentar meu grande guerreiro.

Tenho saudades de ler todos os dias pela manhã o prontuário para saber como foi a noite e da alegria que sentia quando via que a noite tinha sido tranquila. Tenho saudades da ansiedade para trocar a fralda e saber se tinha xixi e cocô e da alegria ao descobrir que a fralda estava cheia..

Tenho saudades de medir a temperatura, de pingar colirio nos olhos para não ressecar por causa do berço aquecido e de tentar, a todo custo, fazê-lo chupar a chupeta, afinal, era o único prazer que teria dentre tantos remédios e agulhadas.

 Tenho saudades de cantar 'Noites traiçoeiras", de contar histórias sobre o quarto azul e sobre nossos cachorros e, mais ainda, de como o Rafael prestava atenção em tudo o que eu falava, como se realmente estivesse entendendo.

Tenho saudades de fazê-lo dormir, de vê-lo dormir e de fazer carinho na cabecinha quase careca. Quase porque tinha cabelo nas laterais.. É que o cabelinho de cima caiu todo, mas já estava nascendo, inclusive, foi possível fazer um moicano poucos dias antes dele me deixar..

Tenho saudades de carregá-lo no colo e sentir o mundo parar, como se aquele momento estivesse congelado e o mundo fossemos só eu e ele,.. Nos meus braços ele era tão meu, meu bebezinho lindo.. E como gostava desse colo, dormia o tempo todo, duas, três horas direto, com uma carinha de quem estava em um soninho tranquilo e confortável. Não era para menos, já que ele passava seus dias deitado no bercinho com colchão casca de ovo. Acho que no colo era seu momento de descanso daquelas mesmas três posições: barriga para cima, lado direito ou lado esquerdo.

Tenho saudades de ficar tirando seus óculos (usados para evitar que seus olhinhos ressecasse) de 5 em 5 minutos para ver se o Rafael estava de olhos abertos.. Saudades de fazer campanhas "deixa o Rafa ver o mundo" na tentativa de deixá-lo sem óculos.. Saudades de quando passava horas de olhinhos abertos olhando para mim e, mais ainda, de quando me procurava com os olhos até quando eu escondia na cabeceira do berço.. 

Tenho saudades de rezar toda hora para que Deus operasse o milagre nas nossas vidas e permitisse que eu o levasse para casa, saudável! Saudades de ouvir uma notícia médica e ser forte o suficiente para não me deixar abalar se a noticia fosse ruim porque Deus, o médico dos médicos, daria uma reviravolta no quadro. E deu, muitas vezes.. Quando tudo estava ruim Deus agia.. Agiu muitas, inúmeras vezes.. 

Tenho saudades de me sentir cheia de amor, um amor que transbordava.. Saudades da esperança em vê-lo bem.. Saudades de sentir meu coração batendo no meu peito..

Saudades..saudades.. 

Sobre o tratamento

Oi pessoal.. Já estava com saudades de vim aqui. Bom, hoje vou falar um pouco do tratamento existente para os pais que, assim como eu e meu marido, tem chances de ter filhos com doenças genéticas.

O tratamento é a fertilização in vitro combinado com o diagnóstico pré implantacional.

A fertilização in vitro é um tratamento muito utilizado por casais que tem dificuldades para engravidar. Consiste em remover os óvulos do ovário, fertilizá-lo em laboratório com o espermatozóide do parceiro e transferir uma pequena seleção dos embriões fecundados para o útero e assim, viabilizar a gravidez.

O processo é iniciado com medicações adequadas (hormônio folículo estimulante) para estimular o crescimento de um grande número de folículos, onde estão os óvulos. Durante este período há um acompanhamento desse crescimento para avaliar a melhor dose a ser usada e evitar efeitos colaterais. Quando os folículos atingem o tamanho adequado, induz a maturidade dos óvulos.

A coleta dos óvulos é feita sob sedação para que não haja dor e o procedimento dura aproximadamente 10 minutos. A coleta é feita por uma fina agulha guiada por ultra-som. No mesmo dia são colhidos os espermatozóides que, em seguida, são preparados para serem colocados junto aos óvulos (aproximadamente 40.000 para cada óvulo). No dia seguinte confirma quantos foram fertilizados e esses são mantidos em cultura em incubadoras especiais que mantêm a temperatura e o ambiente ideal para o desenvolvimento adequado dos embriões.

Os embriões são mantidos nas incubadoras em meio de cultura especial de 3 a 5 dias.

Nesse momento, pega os embriões que se formaram para fazer a análise pré implantação. O PGD é um exame que permite identificar alterações genéticas nos embriões, antes de transferi-los ao útero, isto é, antes que eles se implantem e que a gravidez seja confirmada.

É indicado para casais que tem risco de transmitir doenças genéticas para os filhos. Com esse tratamento, o risco de se ter um filho com a doença de risco fica muito reduzido. Quando os embriões tem 3 ou 5 dias realiza-se a biopsia de cada um dos embriões para se retirar 1 ou mais células. A biopsia é feita com o auxilio de um Laser que abre a zona pelúcida (“casca” que reveste o embrião) e permite que se retire as células. Essas células são então avaliadas por uma técnica específica, de acordo com a doença a ser avaliada. Uma vez identificados os embriões sem as alterações, eles são transferidos para o útero.

São selecionados de 1 a 4 embriões que serão transferidos para o útero através de um cateter muito macio e suave. Os demais embriões de boa qualidade são congelados. Os embriões doentes são descartados.

Quatorze dias após a coleta dos óvulos realiza-se o teste de gravidez.

O custo médio com o tratamento varia entre R$25.000,00 e R$35.000,00 aqui em Belo Horizonte. Pesquisei em várias clínicas. É importante avaliar a clínica porque o procedimento é arriscado. A quantidade de hormônios é alta e o acompanhamento deve ser rigoroso. Existe riscos para a saúde da mulher e por isso a escolha de bons profissionais é de suma importância.

As chances de engravidar com o tratamento varia de acordo com a idade das mulheres. A chance de o tratamento resultar em gravidez é em média de 20 a 55% por tentativa, dependendo, principalmente, da idade da paciente. Em pacientes abaixo de 35 anos, as chances de sucesso são de quase 50%, enquanto que em pacientes acima de 40 anos as chances diminuem.

Prós do tratamento, na minha opinião: a chance de ter bebê saudável é de 98% no caso de gravidez. Ou seja, 98% de certeza que não vai passar por todo o sofrimento de novo..

Contras do tratamento, na minha opinião: o stress durante todas as fases do tratamento, o preço e o descarte dos embriões doentes (que dói na minha alma).

Espero ter ajudado. As explicações eu tirei do site da clínica Origen. Li muito sobre isso e achei os textos lá bem explicativos.

Pais culpados??

Um certo dia lá no hospital o Rafael estava mal.. Muito inchado.. Veio uma médica examiná-lo, como acontecia todos os dias. Eu estava lá, de mãos dadas com ele e fui surpreendida com a seguinte pergunta: até quando você vai deixar seu filho sofrer? Revoltada com o questionamento, continuei com o semblante tranquilo e devolvi: dra., que eu saiba a eutanásia no Brasil é crime.. E aí começamos uma discussão. Dentre tantas baboseira que essa pessoa me disse uma mexe comigo até hoje. Ela disse que era geneticista e mudou de ramo porque era muito triste aconselhar as pessoas e não ser ouvida. Que os pais sabem dos riscos de ter filhos doentes e tentam assim mesmo, sendo egoístas e causando o sofrimento do bebê. O tom que ela usou foi como se os pais que tivessem filhos com doenças genéticas fossem os culpados pela doença do filho. 

Primeiro que nossa conversa foi totalmente desnecessária já que eu nem sabia dos riscos  de ter um filho doente, desconhecia a doença. Segundo que eu estava passando por um momento difícil, com meu filho há meses no hospital, emocionalmente debilitada e não precisava de ninguém pra falar as coisas que ouvi. Além disso, eu não estava deixando meu filho sofrer.. Eu estava ali lutando junto com ele pela vida dele. E, na minha opinião, quem pode dar ou tirar a vida de alguém é Deus. E mais, eu jamais entregaria os pontos, faria tudo para salvar o Rafael, como de fato eu fiz, então sinceramente achei ela uma babaca. 

Bom, mas o ponto chave desse post é falar sobre os pais que tem filhos com doenças genéticas. 

Quando decidimos ter um filho, sonhamos em ter o bebê e levá-lo para casa, cuidar dele, educá-lo e vê-lo crescer. Ninguém pensa em ter um filho doente, que passará meses ou a vida inteira em um hospital e que corre risco de morte. Ninguém deseja ter um filho para vê-lo sofrer com agulhadas, remédios, cirurgias.. Então, não aceito o fato de a pessoa dizer que os pais são  culpados. Não! Não somos culpados. Eu não tive oportunidade de escolha, não fui eu quem decidiu, eu não queria que fosse assim. 

E digo mais! Os pais que decidem tentar outra vez, ainda que sabendo do risco, também não são culpados. Porque não há 100% de certeza que o bebê pode vim com a doença. E se eles tentam é porque crêem em um Deus de milagres e acreditam que será diferente. Eles não decidem ter outro filho doente, eles não querem viver no hospital e eles não querem enterrar outro filho. Até porque quem já enterrou um filho sabe a dor da perda, dor essa que fica presente constantemente na vida dos pais. 

Quando os pais tentam de novo, eles o fazem se apegando nas chances de dar certo e não nas chances de dar errado.  Eles sonham de novo, desejam de novo.. Faço parte de um grupo de mães e pais que perderam filhos por doenças genéticas ou má formações que na maioria das vezes tem chance de se repetir em futura gravidez. Lá no grupo tem várias pessoas que tentaram de novo, a maioria deu certo, alguns passaram mais uma vez pela dor da perda, mas TODOS só tentaram porque tinham fé de que daria certo. 

A minha geneticista fofa me disse: Não foi sua culpa e nunca será! Eu sei que não foi, nunca me culpei e nem me culparia, porque conheço o desejo do meu coração que é ser mãe e ver meu filho crescer! E, se eu tiver filho de forma natural e acontecer de novo, não será minha culpa porque infelizmente não sou eu quem escolho, não decido qual o gene vai para o meu bebê. 

É uma decisão difícil, quem já passou por perdas fica inseguro e a última coisa que os pais precisam é de gente para criticar. 

Reflexões sobre meus 25%

Bom, estava refletindo sobre meus números.. Tenho 25% de chances de ter outro bebê com a doença do meu Rafinha. Por que esse número? 

Cada um de nós temos vários pares de cromossomos. A doença do Rafael é uma doença recessiva, logo a mutação está no gene recessivo,  que vou chamar aqui de i. Como eu não tenho a doença meu par de cromossomos é Ii (I é o gene dominante, sem mutação.. Como é dominante não permite que a doença se manifeste em mim). O Daniel tem a mesma combinação que eu: Ii. Quando um bebê é gerado, ele pega um gene da mãe  e outro do pai. Assim, o Rafael pegou meu i e o i do Daniel. 

Mas existem ao todo 4 possibilidades de combinações : meu i e o i do Daniel = ii  (bebê doente), meu i e o I do Daniel =iI (bebê sem doença mas com o gene), meu I e o i do Daniel = Ii (bebê sem doença mas com o gene)  e meu I e o I do Daniel = II (bebê sem doença e sem o gene da doença. 

Considerando essas 4 combinações, tenho 25% de chances de ter um filho doente (ii).. E de acordo com médicos isso é muito alto. Pois bem! Tenho os mesmos 25% de chances de ter um filho saudável sem sequer ter o gene da doença (II) .. Mas ninguém me lembra disso.. Ninguém me fala que a chance de ter um filho saudável sem ter nem ao menos o gene com a mutação é tão alta quanto a chance de ter um filho doente.. E mais!!! Ninguém me fala que 25% é  alto mas que 75% é,  então, gigante.. Ou seja, a chance de eu ter filho saudável existe e é gigante sim. 

Eu entendo que trata-se de uma roleta russa..De 4 chances, tenho 1 que pode fazer com que meu filho seja doente.. E ter filho de modo natural é rolar a roleta e puxar o gatilho, podendo cair bem na que tinha bala, ou nas outras que não tinham.. Entendo que devem sempre expor as possibilidades para prepararem o paciente.. Mas, ao mesmo tempo, precisa aterroriza-lo? 

Sim, é  aterrorizante pensar que 25% é tão alto, mas tão alto, que é bem provável que você passe por tudo de novo. Mas se você pergunta sobre a chance de ter um filho saudável e sem o gene da doença, essa chance é baixa, quase remota, sendo que são os mesmos 25%..

E aí eu deixo aqui minha pergunta: 25% é muito ou pouco? 

25%: muito ou pouco??

Antes tarde do que nunca né? Vi que esses dias o blog teve muitos acessos. Provavelmente para saberem o resultado da consulta com a geneticista. Demorei porque eu viajei e tentei não pensar muito sobre o assunto na viagem.  Bom, como previsto, nós temos mesmo o gene da doença. Assim, a chance de ter outro filho como o Rafael é de 25%. Isso é alto? 

Bom, na uti o dr. Marcelo me disse que na medicina acima de 5% é alto. Se for pensar é tão alto que meu primeiro filho teve a doença né? Já a geneticista me disse que não pode me dizer se é alto ou baixo, quem tem que avaliar sou eu pensando na experiência que vivi. 

Refletindo sobre essa frase confesso que não sei dizer aqui se considero alto ou baixo. É alto se pensar na minha dor de não ter o amor da minha vida aqui comigo.. Ao mesmo tempo, é baixo se eu pensar que nossa história juntos foi linda e que se Deus me desse a oportunidade de escolher, viveria tudo de novo só para ter a chance de ser mãe do Rafael. Meu filho e eu tivemos uma conexão tão forte, foi tudo tão intenso.. Foi doído mas foi lindo.. E essa contradição de sentimentos é de enlouquecer o coração! 

Agora, como já disse, existem dois caminhos a seguir: tentar naturalmente, crendo no Deus maravilhoso e sabendo que tudo podemos Nele, mas correndo o risco de passar por tudo de novo. Ou fazer o tratamento. 

O tratamento custa em média R$25.000,00. Eu tomo várias injeções de hormônios para amadurecer muitos óvulos de uma vez. Quando estiver pronto, faz a punção desses óvulos. Para isso tomo anestesia peridural. Pega os espermatozóides do Daniel e deixa fecundar. Após 3 dias, os embriões já estarão formados e dividindo-se em células. Pega algumas e faz o estudo. Aqueles doentes são descartados (😢),  2 implantados em mim e o resto congelado.. A chance de engravidar é de 60%..se engravidar, a chance de ter um filho saudável é de 98%. 

Deus colocou alguns anjos no meu caminho.. Anjos esses que vão me apoiar na minha decisão. Isso fez com que eu me tranquilizasse. Essa geneticista foi enviada por Deus pra cuidar de mim, me aconselhar e me apoiar. Mesmo com meus anjos da guarda, confesso que o medo ainda tem espaço no meu coração e dificulta minha decisão. 

Chega porque já ficou enorme. Daqui uns dias volto mais. Obrigada a todos pela torcida. 

Um pouco sobre o LUTO

Cada um vive o luto de sua maneira. Lá em casa mesmo somos muito diferentes: enquanto eu tenho a necessidade de falar do Rafael a todo momento, ver suas fotos, ficar no seu quarto, o Daniel já prefere pensar em outras coisas. Ninguém está errado, acredito que cada um tem que viver sua dor da sua maneira. Acontece que as pessoas de fora muitas vezes não conseguem lidar com o luto. Digo isso porque eu estou em contato constante com mães que perderam os seus bebês e escuto várias histórias. Uma delas me chocou e, quando eu contar, acredito que muitos acharão super normal.

Uma mãe me disse que, quando chegou em casa, seus familiares já haviam desmontado o quarto do bebê. O fizeram com a intenção de amenizar sua dor imaginando que quando a mãe visse o quarto do filho iria desmoronar. Me chocou porque se fosse comigo isso me faria desmoronar. Eu amo entrar no quarto do Rafael, sentar na poltrona e abraçar um macacão azul que comprei para ele (a primeira roupinha que comprei). Esse meu momento é muito importante para mim e não gostaria de ser privada dele.

A pergunta que todos fazem é: você já desfez o quartinho dele? Não! Não desfiz e nem vou desfazer.. Eu não vou desfazer porque pretendo ter outros filhos, mas sabe, ainda que assim não fosse acho que não deveria existir essa pressão para desfazer o quarto. O quarto não é sofrimento, é saudade.. É uma lembrança.. Eu mesma não tenho lembranças do Rafael no quarto, mas me lembro o quanto eu preparei com amor para quando ele chegasse. Acredito que quando os pais estiverem prontos, juntos, irão tomar a decisão de retirar as coisas dali. Uns podem querer tirar no dia seguinte, outros depois de anos. O importante é permitir que essa decisão seja dos pais e respeitar o momento deles.

Muitas mães também vem conversar comigo, me contar suas história e no final me agradece por tê-las ouvido. Uma dificuldade que eu tinha antes era de me aproximar de pessoas que passavam por momentos difíceis, pois não sabia o que dizer. Hoje sei que, na verdade, nada do que for dito vai amenizar a dor. Muitas vezes a pessoa só quer se sentir acolhida. Afastar é ruim pois a pessoa se sente sozinha! Uma amiga minha que perdeu o bebê antes de mim me disse que ela só queria poder falar, só queria alguém para ouvir..

Já ouvi críticas de pessoas que dizem que a mãe posta sempre fotos da filha, mesmo depois de anos. Eu vou ser uma dessas. Nunca vou esquecer meu anjo, nunca! E tem quem diga que a dor um dia se transformará em saudades.. Tenho lá minhas dúvidas. A dor e o vazio pela falta do Rafael sempre existirão, acredito que aprendemos a conviver com esses sentimentos mas eles jamais deixarão de existir.

Ansiedade louca

A ansiedade é minha maior inimiga. Essa semana que passou foi difícil, estou muito ansiosa para a consulta com o geneticista. Mil coisas passando pela minha cabeça. Até sai da dieta e comi muito chocolate, tenho que me controlar. São tantas perguntas, tantos "e se": E se nós tivemos o gene?  E se eu engravidasse sem tratamento? E se eu fizer o tratamento e não der certo? E se tiverem embriões a serem descartados? Tantas reflexões. Se nós tivemos o gene da doença do Rafael teremos 25% de chance de ter outro filho com a mesma doença. Para evitar poderemos fazer fertilização in vitro com diagnóstico pré implantação.. Não vou explicar tudo agora do tratamento porque quero me aprofundar e contar detalhes aqui, mas em suma, pega óvulos meus e espermatozóides do Daniel e fecunda fora do útero. Após se tornar um embrião, faz estudo das células e separa os embriões saudáveis dos doentes. Descarta os doentes e implanta em mim os saudáveis. O problema está na parte do descarte. Porque comecei a pensar que o Rafael seria um embrião descartado e isso doeu no fundo da minha alma. Eu NUNCA descartaria meu Rafael, nunca. Eu viveria tudo de novo com ele se pudesse voltar no tempo. Até essa semana eu achava esse tratamento lindo mas agora fico pensando nesses embriões descartados e fico com o coração partido. 

Ao mesmo tempo, se não fizer o tratamento, corro o risco de ter outro filho doente. Não que eu me importo. Eu viveria no hospital sem problema algum, nesses 4 meses que fiquei com o Rafael eu nunca reclamei. Mas pensar que vou trazer um ser para passar por todo aquele sofrimento.. O Rafael sofreu muito : foram muitas cirurgias, furos para exames, tomou morfina e outros medicamentos para dor.. Não penso em mim e sim no Filho que virá ao mundo! 

Essa semana ouvi que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar, mas eu conheci uma moça (uma anjinha de Deus na minha vida) que teve dois filhos com a doença. Um faleceu e ela decidiu tentar de novo, resultado: mais um com a doença e mais uma perda. Também me disseram que Deus maravilhoso não me faria passar por isso de novo. Creio que Deus é perfeito mas não conhecemos seus planos, então não sabemos o que tem preparado para nós. 

O Daniel falou para eu parar de sofrer por antecedência, que eu ainda não tenho que escolher nada, afinal, não sabemos se temos o gene. Mas é muito difícil para mim não pensar nas possibilidades. Quem me conhece de perto sabe o quanto gosto de planejar tudo. 

Enfim, vim desabafar um pouco. Estou em oração para que Deus tranquilizei coração. Essa noite sonhei com meu anjo, delícia de sonho, tinha quase um mês que não sonhava com ele. Deu pra matar um pouco da saudade que hoje, aliás, bateu forte.. Vazio sem fim! 

Estou de volta

Não pensava em voltar por aqui mas todos os dias entro e vejo que até hoje há pessoas que entram no blog para conhecer nossa história. Então pensei: por que não continuar? Não vou escrever diariamente como fazia antes porque agora não terei notícias diárias, mas vou escrever sempre. Um dos motivos que me fizeram voltar (além da saudade de escrever aqui) foi que quando o Rafael estava internado fui informada que para saber se eu tinha o gene da doença deveria ir para os Estados Unidos, pois só lá faria a pesquisa genética. Ainda, caso eu tivesse o gene, eu teria 25% de chance de ter outro filho doente e que essa porcentagem é alta, não devendo correr riscos. Pois bem! Não é necessário sequer sair do estado para descobrir se eu tenho ou não o gene da doença. E é por isso que voltei, quero dividir com vocês o que vai ser feito daqui para frente e, quem sabe, ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo problema.  Existem vários médicos geneticistas e laboratórios especializados na pesquisa. Para começar é necessário procurar um médico geneticista e marcar uma consulta para aconselhamento genético. Procurei vários e os preços variam entre R$350,00 a R$690,00. Após muito pesquisar, encontrei uma clínica que atende pela Unimed.. Uhuuuuuullllll.. Não vou pagar nadinha. A clínica chama Biocod Hermes Pardini atende pela Unimed e deve atender outros convênios também. Marquei consulta para o dia 03/06/2015, para mim e  para o Daniel. Estou super ansiosa porque desde dezembro de 2014 tenho essa dúvida. Provavelmente nós teremos sim o gene da doença, mas a esperança é a última que morre né? Conversei com meu ginecologista, Dr. Helton (um anjo de Deus na minha vida) e ele já me pediu mil exames para adiantar para o geneticista. Fiz todos e,  graças a Deus,  comigo está tudo ótimo.  Peço a oração de vocês para que dê tudo certo!

Saudade dói muito.. Mas meu filho sempre me deu forças nos piores momentos e me ajuda até hoje. Deus maravilhoso, sempre presente, me carrega no colo todos os dias, me ajudando a estampar um sorriso no rosto! Infelizmente nada vai trazer o Rafael de volta, então tento ser firme e viver a vida que meu príncipe tanto quis viver, tanto lutou, mas não conseguiu. Me inspiro na sua força para seguir em frente. As vezes as lágrimas caem e o desespero é gigante, mas faz parte né?  

Até a próxima. Beijos 😘

Anjo no céu

Segunda-feira cheguei ao hospital e fiquei angustiada. O quadro do Rafael estava completamente diferente do que eu havia deixado no domingo. O coração dele estava batendo fraquinho, fraquinho. Tinham vários remédios sendo administrados via venosa, remédios que são usados para tentar reverter uma parada cardiorespiratória, mas nada estava fazendo o coração do meu príncipe melhorar. Foram feitos vários exames e não foi identificado nenhum problema primário no coração,ou seja, o coração não tinha nada. Normalmente os batimentos cardíacos dele ficavam entre 130/150 e estava 77/80. A saturação estava boa, 91/92. A cardiologista disse que provavelmente a diálise peritoneal não estava funcionando. Então chamamos o Dr. Marcelo. Enquanto estava esperando, fiquei ao seu lado e, embora toda a sua fraqueza, ele abriu os olhos e apertou a minha mão, me dando forças e espantando meu medo. Ele estava lá, forte ainda, mesmo com tudo tão fraquinho. Passou o dia, os batimentos passaram a ficar entre 60/65.. A saturação baixou para 75/80. O Dr. Marcelo trouxe a máquina milagrosa de volta, a de hemodiafiltração. O problema é que iniciar o tratamento não seria ideal já que o coração estava fraco e poderia parar durante a terapia. Decidimos tentar assim mesmo, porém, o cateter que havia sido colocado na femoral da outra vez não estava bom. Teríamos que fazer nova cirurgia e colocar um novo cateter. Uma cirurgia naquele momento mataria o Rafael. Então, não foi feito. O Dr. Marcelo disse que, na opinião dele, a diálise peritoneal estava sim fazendo efeito. Mas de toda forma, iriamos aguardar e se o coração melhorasse um pouquinho, faríamos a cirurgia para voltar a fazer hemodiafiltração. Como houve uma piora de repente, poderíamos ter uma melhora repentina também.

Falei com ele: "filho, te amo, vai dar tudo certo, nós vamos conseguir te salvar de novo". Mais uma vez ele abriu os olhos, dessa vez foi um olhar sereno mas cansado. Nessa hora, ele fechou os olhos, os batimentos ficaram entre 55/60 e a saturação entre 39/50.. Chorei, doeu, mas entendi o recado daquele olhar. Ele quis dizer que ele tentou, lutou mas que havia chegado a hora, que dessa vez não iríamos conseguir. Foi um olhar de despedida! Só de lembrar desse momento meu coração se despedaça. Ele sabia e quis me contar. Nos comunicamos por olhar em todo esse tempo, nos demos força, nos amamos e nos despedimos. A partir dessa hora comecei a velar meu filho, velar um filho vivo mas que estava cada vez mais se aproximando da morte. E eu e meu marido ali, sem ter o que fazer, apenas segurando a mão dele, dizendo o quanto nos orgulhávamos e o quanto ele era amado. Prometi a ele que ele podia ir tranquilo que eu seria forte, que ele já tinha me dado força suficiente para seguir em frente. 

Decidimos ir embora, ás 01:30 da madrugada. A dor era intensa e o desespero avassalador. Tinha certeza do fim. Tirei meu celular do silencioso pois sabia que a qualquer momento poderia receber um telefonema do hospital. E recebi. As 7:50 da manhã, de 07/04/2015, recebi a ligação que tanto me apavorava durante esses 4 meses, tinha que ir ao hospital para conversar com a médica. Choramos!

No hospital já tinham arrumado ele, tiraram todos os tubos e fios, colocaram um macacão branquinho e o deixaram no bercinho, coberto com uma manta branca. Parecia que estava dormindo, sereno. Ainda estava quentinho. Pudemos carregá-lo! Coloquei sua cabeça no meu ombro, seu corpo de encontro ao meu e o abracei forte! Nessa hora meu coração acalmou, mais uma vez ele me deu forças e me trouxe a paz. Dessa vez não com o olhar e com o aperto de mão, mas com seu espirito.

Enfim acabou! Meu príncipe virou um anjo. Não sofre mais, eu sofro, mas sempre quis transferir o sofrimento dele para mim e Deus o fez. Como eu queria o Rafa aqui, daria minha vida por ele, moraria em um hospital, não teria problema para mim. Mas não posso ser egoísta! A vida dele não seria fácil, então Deus o levou para ficar do Seu lado, impediu que seu sofrimento se prolongasse.

Valeu a pena! Foi doído, sofrido, quantas lágrimas, medos, anseios.. Ao mesmo tempo foi lindo, com sorrisos, alegrias e um sonho realizado. Fui mãe, sou mãe! Sempre quis ser e acho que vivi tão intensamente minha maternidade que me sinto realizada. Deus maravilhoso me deu um filho perfeito para me ensinar um amor que jamais imaginei que sentiria. Sei que vivi todos os momentos ao lado do Rafael, fiz o que pude, tentei, orei, implorei, mas a vontade de Deus é sábia e nem sempre é como a nossa.

Já estou morrendo de saudades de enchê-lo de beijos, de segurar sua mão, de ficar ao seu lado. Meu filho amado! Um dia vamos nos reencontrar, enquanto isso, sei que estará cuidando de nós e intercedendo junto ao Pai por nós. Obrigada por tudo, por me ensinar a não me preocupar com as coisas banais e a dar valor a pequenas coisas como um olhar e um aperto de mão.

Agradeço a todos pelas mensagens, telefonemas, pela presença no velório, pelos abraços, pela força, pela torcida e pelas orações. Nossa caminhada não seria a mesma se não tivéssemos esses gestos com a gente. 

Deixando de ser careca

Cheguei no hospital e me deparei com o Rafael de moicano.. Rsrs.. Delícia.. Tava lindo demais. O inchaço diminuiu mas não tava sequinho ainda. Então a diálise vai continuar 24 horas. Quando sai do hospital a drenagem estava ótima, no cálculo que expliquei ontem estava dando 3,9 ml/kg/hr (o ideal é entre 1 e 4).

Embora o inchaço (não tá muito não, mas tá), tivemos várias coisas boas. O Rafael está tolerando bem a dieta e com isso vai suspender a nutrição parenteral. Como já expliquei em post anterior, a nutrição parenteral é uma nutrição via venosa, rica em nutrientes essenciais. Quando um bebê não consegue alimentar, ele recebe a parenteral. Por um lado é bom porque o bebê recebe os nutrientes necessários mas por outro sobrecarrega o fígado. Então, sair da parenteral é uma vitória e tanto. 

Outra boa notícia é que já vai começar a diminuir a sedação e o Rafa vai ficar mais acordadinho (uhuuul).. Saudade da esperteza dele. 

E teve mais, reduziu os parâmetros do respirador, vamos torcer para dar certo dessa vez. 

Hoje quero agradecer a Deus por ter nos mandado seu único filho que morreu na cruz para nos salvar. Jesus ressuscitou no terceiro dia e hoje vive dentro dos nossos corações. Hoje é Páscoa, hoje também é mesversário (4meses) do Rafael. Que Jesus continue operando seu milagre no nosso guerreiro. E que nunca nos esqueçamos que ele morreu na cruz por nós, porque nos ama. 

Ontem eu estava com tanto sono que esqueci de contar que o Padrinho foi visitar o Rafa. Então vou postar foto de ontem com o padrinho lindo e foto do moicano de hoje. 

Inchaço de novo não..

Hoje cheguei e fiquei um pouco desesperada. O Rafael estava um pouquinho inchado e aumentou um pouco a ventilação mecânica. O inchaço provavelmente se deu porque o Rafael recebeu transfusão de sangue. Como já havia dito, ele estava anêmico. Para melhorar, o dr. Marcelo determinou que seria feita a diálise por 24 horas, para ajudar a desinchar ele. E está dando certo. 

Só de pensar no Rafael inchado de novo me dói o coração. Se Deus quiser vai conseguir ficar magrinho de novo. 

Para saber se a diálise está dando certo temos que fazer uma conta. Pega a quantidade drenada (infunde 80 mls.. Tem que sair os 80 mls e mais um pouco. Para o cálculo usa só o que ultrapassa os 80 mls), divide pelas horas e divide pelo peso, o valor tem que ficar entre 1 e 4. Hoje drenou 125 mls em 12 horas. O peso do Rafael é 4 kg.. Então o total é 2,6, logo, foi muito bom. 

Tem foto de hoje. Foi trocar a sonda e tirei dele sem bigodinho. Lindoooooooo. 

Muito ruim, yes!

O Dr. Marcelo usa uma escala para falar sobre o estado do Rafael. Diz ele que temos o ruim, muito ruim, péssimo e muito péssimo. Há uma semana atrás, antes da hemodiafiltracao, estávamos no muito péssimo. Hoje ele disse que estamos no muito ruim. Yesss (hahaha)! Temos que comemorar porque de muito péssimo para muito ruim é um pulo enorme! Sabe, as pessoas as vezes pensam que eu não sei a gravidade da doença do Rafael, mas eu sei sim. Faço questão de entender tudo o que acontece, estudo a doença dele, sei entender o que os médicos conversam nos termos técnicos. Acontece que me dou o direito de comemorar cada pequena vitória. Me dou o direito de fazer de pequenos detalhes bons um grande acontecimento. E me fortaleço todos os dias vendo meu filho vivo. Além disso creio em um Deus do impossível e tenho certeza que os milagres feitos até aqui serão completados com o restabelecimento da saúde do Rafael. Então muito ruim está longe de ser ótimo mas já não é mais péssimo. Por isso estou muito feliz! 

O Rafael tomava 2  anti-hipertensivos para controlar a pressão. Agora está tomando um só e, assim mesmo, só quando a pressão fica alta (o que não tem acontecido). O Rafa também tomava remédio para hipertensão pulmonar (viagra.. Kkkkk) mas foi suspenso porque já não tem mais nada. 

A diálise peritoneal continua. Está funcionando bem. Vai ser avaliado até segunda e se estiver dando certo vai tirar o cateter para fazer a hemodiálise (se Deus quiser vai dar certo). A diálise está sendo feita 12 horas por dia. 

Rafa ficou bonzinho, está sedado para não sentir dor, mas abriu os olhinhos um pouquinho. Voltou com a dieta hoje (uhuul.. Bora engordar). 

Muitas fotos hoje. 

Rim gigante

Mais uma vitória.. Mais um milagre.. Bom hoje foi a cirurgia do Rafael. Estava marcada para as 7:00 horas mas atrasou e só começou às 8:00. A cirurgia terminou as 11:00 horas. Não teve nenhuma complicação na cirurgia. O Rafael estava um pouco anêmico e ia ser transfundido no bloco cirúrgico mas como não sangrou na cirurgia não fizeram a transfusão. Tiraram foto do rim gigante do Rafael, pasmem, o rim dele tinha o dobro de tamanho do rim de um adulto. Nosso rim pesa 350 gramas e o rim dele pesava 675 gramas. O anestesista disse que nunca viu um rim tão grande. Imagina um rim desse tamanhão dentro de um bebê tão pequenininho.. Devia incomodar muito né, e nem assim o Rafa tinha carinha ruim, sempre sereno. Agora nosso guerreiro não tem rins e é dependente de diálise. 

Começou a diálise peritoneal e está dando certo graças a Deus. Vai ser feito por 12 horas e o nefrologista vai avaliar se o Rafael vai fazer de forma contínua ou 12 horas por dia. 

Agora enfim temos o peso oficial do Rafa, 3,995 quilos. Meu magricelinho.. Agora está magrinho mesmo, acabou o barrigão duro dele. A barriga do Rafa era enorme por causa do rim.. Agora murchou bastante. O pulmão já melhorou, baixou muito a ventilação mecânica (uhuuuul).

Essa foi uma semana abençoada. Toda a honra e glória ao nosso Senhor. Tenho certeza que o médico dos médicos estava mais uma vez operando Seu milagre no meu príncipe. Obrigada a todos pelas mensagens, Watsapp, ligações e, principalmente, obrigada pelas orações. Consegui tirar foto logo após a cirurgia, não é um super herói? 

É amanhã..

Confirmada a cirurgia para amanhã, 7:00 horas da manhã. Estou confiante e com a certeza de que Deus estará lá no bloco, guiando as mãos do cirurgião e operando o Rafael. Mesmo com essa certeza estou ansiosa e sei que essa noite vai ser longa. A nefrectomia é considerada uma cirurgia de grande porte, por isso estou um pouco (muito na verdade) aflita, afinal, sou mãe né? Tenho fé que Deus está conosco mas sou humana e tenho meus medos. Peço que continuem com a corrente de orações para meu pequeno grande guerreiro pois é nosso combustível nessa batalha.

Hoje o dia foi ótimo. Mais um vez tivemos boas notícias. A médica disse que fez raio x do pulmão do Rafael e que já houve uma melhora. O pulmão do Rafa estava bem prejudicado pois não tinha espaço para ele. Após a hemodiafiltração, o inchaço desapareceu, o pulmão teve espaço e está conseguindo expandir (uhuul). Tomara que depois da cirurgia melhore ainda mais.

O pessoal do núcleo de nefrologia foi lá no hospital avaliar o espaço e planejar o início da diálise peritoneal. Amanhã, logo após a cirurgia, vamos voltar a fazer diálise peritoneal. Contudo, dessa vez será feita com uma máquina e com a presença de pessoas especializadas. 

O Rafael estava tranquilo, de olhos abertos, prestando atenção em tudo e tentando falar (hahahaha..juro que estava). Eu conversava com ele e ele mexia a boquinha, coisa mais linda da minha vida! Pena que não sai som por causa da traqueo. Hoje não teve foto, mas vou postar um vídeo de ontem.

Que susto!

O dia hoje começou ótimo. Rafael ficou a manhã toda acordado, prestando atenção em tudo ao redor, segurando minha mão. A gasometria veio ótima de novo e possibilitou reduzir mais um pouquinho dos parâmetros da ventilação.

Dormiu a tarde toda até que as 18:00 foi fazer exame de sangue.  Para conseguir foi preciso furar ele 3 vezes. O problema é que entrou heparina nele. A heparina é usada na máquina da hemodiafiltracao para evitar que o sangue coagule. Como entrou emparina pelo cateter o sangue não coagulou. Resultado: saiu sangue dos 3 furinhos das 18:00 as 20:00.. E não era pouco sangue não. Fiquei desesperada! Aí deram um remédio (que eu esqueci o nome) que cortou o efeito da heparina e o sangue foi estancado. 

Foi desesperador ver o Rafael ali sangrando e não conseguir fazer parar. Ele tava de olhos abertos, olhando como se nada estivesse acontecendo. Graças a Deus havia o que fazer. Mais uma vez o dia foi salvo graças ao nosso Senhor super poderoso (rsrsrs). 

A cirurgia foi confirmada para quinta-feira de manhã. Após a cirurgia será feita diálise peritoneal. Dessa vez vai ter uma máquina que faz e será feito por pessoas já treinadas para isso. Com fé em Deus vai dar tudo certo. 

Olha que bebe mais delícia de olhão aberto! 

Após a turbulência, dias de paz

Não fez a cirurgia hoje. O Dr. Marcelo (nefrologista) decidiu que deveria ser feita na quarta-feira. Contudo, na quarta, o Dr. Paulo (cirurgião) não estará lá. O Dr. Paulo é o cirurgião que faz cirurgias nos bebês da UCP. Ás vezes outros cirurgiões também fazem mas o Dr. Paulo é O cirurgião sabe. Foi ele quem tirou o rim direito do Rafael, quem refez a cirurgia do tenckhoff e quem fez a traqueostomia. Já confio muito nele e faço questão que ele opere o Rafa. Assim, pedi para que a cirurgia fosse quinta-feira. Ficaram de confirmar, mas o Dr. Paulo me disse que quinta-feira de manhã poderá operar o Rafa, só depende do Dr.Marcelo autorizar a data.

A gasometria veio ótima de novo (yeeees) e conseguimos baixar mais os parâmetros da ventilação. Como disse em post anterior, fazem exames no Rafael de 6 em 6 horas. Esses exames é para controlar os ions do corpo (cálcio, potássio, bicarbonato, etc) além da gasometria. Todas as gasometrias de hoje vieram boas, aliás, todos os exames estão vindo ótimos! 

Hoje o Rafael ficou acordado o tempo todo, com aquele olhar lindo e vivo. Prestando atenção em tudo o que acontece ao seu redor. Tão lindo.. Impressionante como o amor de mãe aumenta a cada dia. Lembro da Pati conversando comigo lá no hospital. Primeiro deixa eu apresentar a Patrícia (um anjo que Deus colocou na minha vida). A Pati é mãe dos gêmeos Theo e Lucca que nasceram no mesmo dia do Rafa. A gente brinca que nossos filhos são trigêmeos. Conheci a Pati na sala de observação pós-parto. Nós duas estávamos ali, sem nossos filhos, com o útero vazio antes da hora. Tive ela comigo por 70 dias até que, graças a Deus, Theo e Lucca tiveram alta. A Pati um dia me disse que a gente pensa que esse amor louco é no início, que depois diminui, que é apenas empolgação..Mas não, cada dia o amor cresce mais e mais. E não é que ela tinha toda razão?? Cada dia que passa quero mais o Rafa comigo, agarrar ele, pegar no colo, encher de beijo. Hoje fiquei babando nele o dia todo, só sai para almoçar. Adoro quando o Rafael fica acordado me olhando. 

Recebemos a visita da vovó Regina (minha mãe). Não estava deixando ninguém ir ao hospital porque não queria que ninguém visse o Rafael no estado que ele estava. Minha mãe via o Rafa quase todos os dias e já tinha tempos que não via. Foi bom que hoje ele estava bem acordado.

Tenho que agradecer a Deus pela reviravolta do final de semana e por nos dá alegria depois do sofrimento da semana passada! Hoje tem fotos, nessa hora o Rafa já estava com sono, olha que carinha mais gostosa!

 

Ótima: uma palavra abençoada

Cheguei com a melhor notícia de todas: a gasometria está ótima. Quanto tempo isso não acontecia.. O pulmão voltou a fazer as trocas gasosas. Ufa! Já tinha umas 3 semanas que o Rafael estava retendo gás carbônico e não melhorava nem com o aumento dos parâmetros do respirador. Com a gasometria ótima (amo essa palavra: ótima) foi possível diminuir a ventilação mecânica e a quantidade de oxigênio que estava sendo enviada para o Rafa,  de 100% para 50%. A saturação estava entre 97 a 100.. Isso mesmo 100!!

Rafael está lindo, sequinho, a barriga diminuiu um pouquinho. Hoje ele ficou acordado por pouco tempo e dormiu a tarde toda. Tadinho, tem que tirar sangue de 6 em 6 horas, está todo furadinho. Trocou os curativos das cirurgias do tenckhoff e do cateter colocado na quinta. Tudo bem cicatrizado. Fez coco (uhuuul) e um pouquinho de xixi.

Vai fazer transfusão de sangue de novo para preparar para a cirurgia. Ainda não é certo mas provavelmente vai tirar o rim amanhã. Peço as orações de todos para que Jesus use as mãos do cirurgião para operar o Rafael e para que dê tudo certo. É uma cirurgia de grande porte mas com fé em Deus vamos conseguir. Tenho muito orgulho do meu filho, sempre lutando, sempre forte e vencendo cada obstáculo que surge no seu caminho. Hoje teve foto. 

Magricelo lindo

Hoje o dia foi lindo. Cheguei no hospital e encontrei o Rafael magrinho, o rostinho estava fininho,  as mãos e  pés também.. Ele estava dormindo. Mas depois do almoço acordou e não dormiu mais. Ficou prestando atenção na gente.. O Rafa adora quando as pessoas conversam com ele.. Rsrs.. O Dr. Marcelo (nefrologista) disse que os planos são: fazer mais um dia de hemodiafiltracao, retirar o rim esquerdo, fazer mais 3 dias de hemodiafiltracao e iniciar a diálise peritoneal. Se tudo der certo, iremos pra São Paulo para entrar na fila do transplante.

Lá em São Paulo faz transplante quando a criança atinge 6kg, enquanto aqui em Belo Horizonte o mínimo são 12kg. O nefrologista disse que essa diferença se dá porque em Minas Gerais as pessoas ainda são conservadoras e não doam os órgãos de parentes falecidos. Como o Rafael é pequenininho ele precisa receber o rim de uma criança de até 3 anos. O rim é um órgão interessante, ele se adapta ao corpo.. Assim  se eu doar para o Rafael o meu rim vai atrofiar para caber nele. Mas com 6kg não é possível colocar o rim de um adulto nele, por causa do tamanhão..

Sabe, acho que todos nós deveríamos doar os órgãos de parentes que falece. Se não doar, vai virar comida de minhocas, formigas e baratas.. Doando salva-se uma vida. Doar os órgãos de um parente falecido não faz diferença na sua vida, porque o órgão não o trará de volta.. Em compensação fará diferença na vida daqueles que ainda lutam para sobreviver. Deveria ser natural o processo, assim que alguém falece,  doa seus órgãos. Mas infelizmente ainda tem muita gente que não doa!

Hoje eu fiquei muito feliz. O quadro do Rafael ainda é delicado, mas ver que está dando certo o tratamento me enche de esperança. Deus sempre esteve presente em nossas vidas e nos piores momentos Ele agiu de maneira grandiosa. Mais um milagre aconteceu. Lá no hospital todos estão glorificando a Sua obra na vida do Rafael. Hoje tem muitas fotos, olha que gostosura.