Um certo dia lá no hospital o Rafael estava mal.. Muito inchado.. Veio uma médica examiná-lo, como acontecia todos os dias. Eu estava lá, de mãos dadas com ele e fui surpreendida com a seguinte pergunta: até quando você vai deixar seu filho sofrer? Revoltada com o questionamento, continuei com o semblante tranquilo e devolvi: dra., que eu saiba a eutanásia no Brasil é crime.. E aí começamos uma discussão. Dentre tantas baboseira que essa pessoa me disse uma mexe comigo até hoje. Ela disse que era geneticista e mudou de ramo porque era muito triste aconselhar as pessoas e não ser ouvida. Que os pais sabem dos riscos de ter filhos doentes e tentam assim mesmo, sendo egoístas e causando o sofrimento do bebê. O tom que ela usou foi como se os pais que tivessem filhos com doenças genéticas fossem os culpados pela doença do filho.
Primeiro que nossa conversa foi totalmente desnecessária já que eu nem sabia dos riscos de ter um filho doente, desconhecia a doença. Segundo que eu estava passando por um momento difícil, com meu filho há meses no hospital, emocionalmente debilitada e não precisava de ninguém pra falar as coisas que ouvi. Além disso, eu não estava deixando meu filho sofrer.. Eu estava ali lutando junto com ele pela vida dele. E, na minha opinião, quem pode dar ou tirar a vida de alguém é Deus. E mais, eu jamais entregaria os pontos, faria tudo para salvar o Rafael, como de fato eu fiz, então sinceramente achei ela uma babaca.
Bom, mas o ponto chave desse post é falar sobre os pais que tem filhos com doenças genéticas.
Quando decidimos ter um filho, sonhamos em ter o bebê e levá-lo para casa, cuidar dele, educá-lo e vê-lo crescer. Ninguém pensa em ter um filho doente, que passará meses ou a vida inteira em um hospital e que corre risco de morte. Ninguém deseja ter um filho para vê-lo sofrer com agulhadas, remédios, cirurgias.. Então, não aceito o fato de a pessoa dizer que os pais são culpados. Não! Não somos culpados. Eu não tive oportunidade de escolha, não fui eu quem decidiu, eu não queria que fosse assim.
E digo mais! Os pais que decidem tentar outra vez, ainda que sabendo do risco, também não são culpados. Porque não há 100% de certeza que o bebê pode vim com a doença. E se eles tentam é porque crêem em um Deus de milagres e acreditam que será diferente. Eles não decidem ter outro filho doente, eles não querem viver no hospital e eles não querem enterrar outro filho. Até porque quem já enterrou um filho sabe a dor da perda, dor essa que fica presente constantemente na vida dos pais.
Quando os pais tentam de novo, eles o fazem se apegando nas chances de dar certo e não nas chances de dar errado. Eles sonham de novo, desejam de novo.. Faço parte de um grupo de mães e pais que perderam filhos por doenças genéticas ou má formações que na maioria das vezes tem chance de se repetir em futura gravidez. Lá no grupo tem várias pessoas que tentaram de novo, a maioria deu certo, alguns passaram mais uma vez pela dor da perda, mas TODOS só tentaram porque tinham fé de que daria certo.
A minha geneticista fofa me disse: Não foi sua culpa e nunca será! Eu sei que não foi, nunca me culpei e nem me culparia, porque conheço o desejo do meu coração que é ser mãe e ver meu filho crescer! E, se eu tiver filho de forma natural e acontecer de novo, não será minha culpa porque infelizmente não sou eu quem escolho, não decido qual o gene vai para o meu bebê.
É uma decisão difícil, quem já passou por perdas fica inseguro e a última coisa que os pais precisam é de gente para criticar.
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