Estou de volta

Não pensava em voltar por aqui mas todos os dias entro e vejo que até hoje há pessoas que entram no blog para conhecer nossa história. Então pensei: por que não continuar? Não vou escrever diariamente como fazia antes porque agora não terei notícias diárias, mas vou escrever sempre. Um dos motivos que me fizeram voltar (além da saudade de escrever aqui) foi que quando o Rafael estava internado fui informada que para saber se eu tinha o gene da doença deveria ir para os Estados Unidos, pois só lá faria a pesquisa genética. Ainda, caso eu tivesse o gene, eu teria 25% de chance de ter outro filho doente e que essa porcentagem é alta, não devendo correr riscos. Pois bem! Não é necessário sequer sair do estado para descobrir se eu tenho ou não o gene da doença. E é por isso que voltei, quero dividir com vocês o que vai ser feito daqui para frente e, quem sabe, ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo problema.  Existem vários médicos geneticistas e laboratórios especializados na pesquisa. Para começar é necessário procurar um médico geneticista e marcar uma consulta para aconselhamento genético. Procurei vários e os preços variam entre R$350,00 a R$690,00. Após muito pesquisar, encontrei uma clínica que atende pela Unimed.. Uhuuuuuullllll.. Não vou pagar nadinha. A clínica chama Biocod Hermes Pardini atende pela Unimed e deve atender outros convênios também. Marquei consulta para o dia 03/06/2015, para mim e  para o Daniel. Estou super ansiosa porque desde dezembro de 2014 tenho essa dúvida. Provavelmente nós teremos sim o gene da doença, mas a esperança é a última que morre né? Conversei com meu ginecologista, Dr. Helton (um anjo de Deus na minha vida) e ele já me pediu mil exames para adiantar para o geneticista. Fiz todos e,  graças a Deus,  comigo está tudo ótimo.  Peço a oração de vocês para que dê tudo certo!

Saudade dói muito.. Mas meu filho sempre me deu forças nos piores momentos e me ajuda até hoje. Deus maravilhoso, sempre presente, me carrega no colo todos os dias, me ajudando a estampar um sorriso no rosto! Infelizmente nada vai trazer o Rafael de volta, então tento ser firme e viver a vida que meu príncipe tanto quis viver, tanto lutou, mas não conseguiu. Me inspiro na sua força para seguir em frente. As vezes as lágrimas caem e o desespero é gigante, mas faz parte né?  

Até a próxima. Beijos 😘