Nova Gestação - Parte 3

No dia seguinte (outra noite em claro, só para constar), veio um médico da equipe de alto risco falar que estavam estudando meu caso. Fiquei louca! Eu não podia esperar que estudassem meu caso eternamente. Eles precisavam me dar uma posição e tinha que ser naquele dia porque minha filha estava em um ambiente seco e teria problemas pulmonares graves (pelo menos era o que sempre me disseram). Fiz um escândalo e pedi minha alta. Me arrumei e arrumei minhas coisas, liguei para o Hospital das Clínicas e me disseram que eu poderia ir lá que mesmo sem cartão do SUS eles me atenderiam.  

Enquanto aguardava a alta, vieram os coordenadores da equipe de alto risco e me disseram que a Maria já tinha hipoplasia pulmonar (má formação do pulmão) e que o que eu queria evitar já tinha ocorrido. Então era melhor manter ela aqui dentro para ela crescer e engordar. Para me convencer, me pediriam dois exames, uma ultrassom 3D e um ressonância magnética. Eles marcariam e me dariam alta para que eu pudesse fazer os exames. 

Esperei então. Queria mesmo fazer esses exames para saber. Chorei muito. Eu queria tanto que tudo desse certo e nada dava. Não queria perder minha filha. 

No dia seguinte recebi alta. Não estava certa de que era a melhor decisão então fui direto para o Hospital das Clínicas. Mas não pude ser atendida pois,  ao contrário do que me foi informado por telefone, sem cartão do SUS não me atenderiam. Então, decidi ir para o Hospital Octaviano Neves. 

Mas na hora meu telefone toca. Uma médica da equipe de alto risco do Vila da Serra me disse que marcou a ultrassom 3D para o dia seguinte, sábado, às 9:00 horas. Como já eram 14:00 horas decidimos ir para casa e, se fosse o caso, após a ultrassom iríamos para o hospital. Aproveitei e fiz meu cartão do SUS. 

Chegando em casa, meu telefone toca. Era da clínica e estavam desmarcando o exame e remarcado para terça-feira.. Já teria se passado 1 semana sem líquido. Fiquei muito triste. Por que isso estava acontecendo? Tudo que tentei fazer deu errado. Todo meu caminho foi sendo desviado. Enfim, não tinha outro jeito, esperei. Aflita, aos prantos, com coração despedaçado e sem saber se conseguiria voltar a ter forças. As pessoas falavam que tudo ia dar certo e isso me dava muita raiva, esse otimismo exacerbado diante de uma situação tão delicada. Naquele momento eu queria alguém que chorasse comigo e não alguém que tentasse me por para cima, porque não seria possível fazer isso. Então, me afastei um pouco porque eu sei que as pessoas queriam me ajudar mas não estavam ajudando! 

Terça-feira chegou e fiz a ultrassom. O médico me disse que a hipoplasia pulmonar ocorre quando o líquido seca antes das 26 semanas. Que naquele momento o líquido ajudaria o pulmão a expandir, mas que essa falta de expansão era reversível. Disse que aparentemente o pulmão estava bom, com volume dentro da normalidade e que havia movimento respiratório. Fiquei muito feliz. 

Ufa, post já está enorme. Vou parar por aqui..Beijos

Nova gestação - parte 2

Fiz a ultrassom com 27 semanas e o líquido se manteve no limite inferior do bom. Bem, não era uma boa notícia mas como não tinha diminuído fiquei bem feliz. Decidi fazer o book de gestante e foi um dia bem legal. O resultado foi incrivel, olha:

Na semana seguinte, com 28 semanas de gestação, fiz outra ultrassom e o líquido tinha reduzido significativamente. Nesse dia meu mundo caiu. Chorei, revoltei, fiquei com muita raiva de Deus. Poxa vida, tive tanta fé de que daria certo e aí tudo começa a dar errado. Tomei injeção de corticoide e chorei.. Chorei por uns dias tentando entender a razão de tudo isso. E aí percebi que precisava fazer as pazes com Deus porque sem Ele era impossível para mim seguir em frente.

Já mais tranquila, com 28 semanas e 5 dias, fiz nova ultrassom e meu líquido não foi mensurado. Nesse dia parece que já sabia que isso ia acontecer, então coloquei meu plano em ação. Fui pra casa, fiz minha mala e fui para o Hospital Vila da Serra. Na minha cabeça a Maria Júlia ia nascer nesse dia, ia para a Utineo, não ia ter prejuízos pulmonares porque o líquido amniótico havia secado há pouquíssimo tempo e daria tudo certo.

Fui internada e mandaram iniciar o jejum. Minha cesária seria no dia seguinte quando surgiria uma vaga na uti neonatal. Confesso que não dormi. Tava certa que ia dar certo mas bem ansiosa pra ver dando tudo certo.

Então, deu TUDO errado. No dia seguinte à equipe de alto risco foi no meu quarto e disse que não faria o parto porque provavelmente a Maria tinha a doença do Rafael e não aguentaria naquela altura fazer diálise peritoneal. Então era melhor manter a gestação. Após muita conversa, o médico aceitou estudar meu caos e disse que no dia seguinte voltaria com respostas sobre sua conclusão. Fiquei 12 horas em jejum a toa. Mas tudo bem, desde que salvasse minha filha...

No próximo post continuo.. Beijos carinhosos

Nova gestação - parte 1

Quanto tempo não venho aqui. Hoje entrei e assustei com o número de acessos. Com isso decidi voltar porque vejo que tem muita gente querendo saber o que aconteceu.

Eu engravidei em fevereiro. e dessa vez era uma menina, Maria Júlia Estava tudo bem. Fiz a ultrassom morfológica e confesso que não foi fácil. Ficamos procurando a doença o tempo todo e fiquei bem aflita. A boa notícia era que até aquele momento os rins estavam de tamanho normal, formato normal, sem visualização de cistos. Durante o exame a bexiga dela encheu, o que demonstrava que os rins estavam funcionando bem. O liquido amniótico estava normal também. Ou seja, até aquele momento, sem indícios da doença.

Como as ultrassons do Rafael não detectaram a doença fiquei muito insegura. Assim, pedi ao meu médico um acompanhamento mais de perto e começamos a fazer ultrassom de 3 em 3 semanas. Fui fazer a ultrassom para avaliar se estava tudo bem e as notícias não foram boas. Meu líquido diminuiu, estava no limite do seguro, se baixasse mais um pouco já teria risco para o bebê. Os rins da Maria Julia não tinham cistos visíveis e não estavam dilatados, mas estavam mais brancos que o normal no ultrassom e isso poderia ser indicativo da doença de acordo com o médico que fez a ultrassom.

Desespero tomou conta de mim. Não é possível meu Deus, que iria viver tudo de novo. 

Entrei em contato com algumas mães que tiveram o diagnóstico na gravidez e no caso delas os cistos eram visíveis. Um nefrologista pediátrico, dr. José Maria Penido se dispôs a avaliar a ultrassom para mim e me disse que ainda era cedo para afirmar que a Maria teria a doença. 

Começamos a fazer ultrassom semanais. Os rins mais esbranquiçados poderia sim indicar a presença de microcistos e como os rins são pequenos é difícil de ver na ultrassom obstétrica. Por isso começamos a acompanhar o desenvolvimento dos rins de perto para sabermos o que estava acontecendo.

Fiz repouso absoluto e tomei em torno de 5 litros de água por dia, as vezes um pouco mais, mas meu liquido não aumentou.

Vou para por aqui pois está ficando grande. Conto mais no próximo post. 

Beijos

DECISÃO

Muito tempo sem postar aqui. Vim porque decidi contar para aqueles que ainda passam por aqui que minha decisão foi tomada. Não vou mais esconder por medo de receber criticas. Só eu sei o que passei, só eu sei a minha dor, só eu sei das minhas crenças. Decidi tentar de novo, sem tratamento, apostando nos meus 75%. 

Decidi porque tenho fé em Deus, porque eu realmente acredito que Ele é fiel e aquele que Nele crê tudo pode. Decidi porque, por enquanto, não quero descartar embriões doentes. Decidi porque acredito que 25% é uma chance alta e um número bem doloroso mas que 75% a chance é ainda maior. Decidi porque conheço mães que tiveram filhos doentes de novo mas conheço muitas outras que tiveram filhos saudáveis. Decidi porque a decisão cabe a mim e ao Daniel e nossos corações disseram para fazer assim. Decidi porque acredito que as pessoas que realmente se importam vão me apoiar e vão ficar felizes com minhas decisões.

Não! Eu não quero por outro filho no mundo para sofrer. Essa, infelizmente, não é uma opção que tenho, Se fosse, podem ter certeza, o Rafael estaria aqui do meu lado nesse momento. Porque o meu sonho sempre foi ser mãe e minha decisão é ter meu filho comigo até eu ficar bem velhinha e partir para o outro plano. 

Entendo opiniões divergentes mas confesso que não quero recebê-las, afinal, se for acontecer de novo (não vai) quem vai passar por tudo sou eu! E eu tenho o apoio de todos os meus médicos, tanto obstetra quanto geneticistas, da minha família e dos meus amigos próximos e, para mim, é o que importa.

Não peçam para eu me preparar para o pior porque é impossível. Nenhuma mãe vai estar preparada para perder um filho. 

Peço a todos que torcem por mim que orem e peçam pela saúde do meu bebê. Que ele venha saudável e possa ter uma vida linda ao meu lado. Agradeço a todos que estão sempre aqui querendo notícias de como está minha vida e que torcem pela minha felicidade. Tenho certeza que independente da opinião de vocês, terei sua torcida para que dê tudo certo dessa vez.

Super beijo, fiquem com Deus!

Saudades, saudades

Já tem 1 ano, 2 meses e 7 dias desde o dia que conheci o Rafael pela primeira vez.. Aqueles olhos enormes já me trouxeram paz bem ali, na sala de parto. Naquele dia meu útero esvaziou.. Minha gestação foi interrompida antes da hora destruindo todos os planos que eu tinha feito na minha cabeça. Meu sonho de ser mãe se tornou um pesadelo e mal sabia eu que 4 meses depois o pesadelo se tornaria infinito! 

Uma mãe de prematuro sente a dor  de ter o útero vazio antes da hora.. Sente a tristeza de ter alta e deixar seu filho para trás.. Uma mãe de ucp sente as emoções sempre a flor da pele por vivenciar a montanha russa em que o bebê está ótimo e de repente está grave.. Uma mãe que vive a experiência da utineo nunca mais será a mesma! 

Uma mãe que perde o filho perde junto os planos feitos.. Perde o grande amor da vida.. Perde o coração.. Uma mãe que perde o filho ganha lágrimas eternas.. Ganha uma tristeza infinita que mesmo entre festas e sorriso continuará dentro de si.. Ganha uma dor tão insuportável e ao mesmo tempo suportável porque consegue viver com ela..  Uma mãe que perde o filho nunca perde o amor.. Nunca deixa de ser mãe.. Nunca esquece do que passou. 

Podem passar os dias, os meses e os anos.. Não.. A dor não diminui, a saudade só faz doer mais. Não... Não vou parar de falar, não vou parar de ver fotos e vídeos e não vou parar de postar. Não... Meu sorriso não quer dizer que eu esqueci, só que eu consegui me levantar mesmo com o sofrimento que carrego comigo. 

Queria poder te encher de beijos, de carinhos e de cheiros.. Quanta saudade meu filho.. Te amo eternamente! 

Resultado do exame

Feliz ano novo pessoal! Que 2016 seja um ano doce, leve e de muitas alegrias. 

Bom, saiu o resultado do cariótipo banda G, mas foi muito frustrante. Isso porque o exame não detecta coisa nenhuma de gene com mutação genética, como eu havia dito. O cariótipo banda G visa verificar se há alguma alteração numérica ou estrutural nos cromossomos, isso é, se temos todos os 23 pares de cromossomos e se suas estruturas são normais (ou com alterações dentro da normalidade). Nossos exames deram tudo certo, nenhum tipo de alteração significativa nos nossos cromossomos, ou seja, voltei ao ponto que estava antes.

Fui em uma consulta com um novo geneticista e ele me disse que há outras doenças que poderiam fazer o Rafael ter rins policísticos, mas essas doenças são acompanhadas de outras má-formações, o que não foi o caso. Por isso, ele consegue afirmar que o Rafael teve a doença renal policística. A doença possui dois tipos: dominante e recessiva. A dominante costuma a dar os primeiros sinais já na fase adulta, mas há raros casos que na infância já aparecem os cistos nos rins. Contudo, os cistos são grandes, o que não aconteceu no Rafael. O Rafa tinha microcistos nos rins, em grande quantidade. Esses cistos são característicos de portadores da doença na forma recessiva. Por isso, a afirmação de que ele era portador da doença renal policística autossômica recessiva, mesmo sem ter feito a análise do DNA dele.

O Genteticista, Dr. Marcos, nos disse que provavelmente temos mesmo o gene. Ele nos disse que não somos anormais, que na verdade todo mundo possui 10 genes de doenças recessivas. Acontece que eu me casei com uma pessoa que tem um dos 10 genes igual a um dos meus 10 genes, com isso temos 25% de chances de ter um filho com a doença recessiva que carregamos, no caso, a doença renal policística. 

Bom, com o diagnóstico voltamos ao que já tínhamos. Não fiquei triste porque desde o início já tinha essa hipótese na minha cabeça, só fiquei frustrada porque queria que o exame tivesse me dado essa certeza absoluta. 

Que Deus continue nos abençoando! Um beijo grande