terça-feira, 3 de março de 2015

Os primeiros 88 dias

Vou fazer esse primeiro post longo para contar um pouco da minha história. Sempre tive o sonho de ser mãe e em junho de 2014 descobri que estava grávida. Comecei, então, a planejar tudo: quarto, roupas, o nome, a saída do emprego, etc. No dia 01/09/2014 descobrimos que era um menino: Rafael. Estava tudo certo até que um dia descobri que meu líquido amniótico havia secado e minha gravidez deveria ser interrompida. Estava com 30 semanas de gestação e o medo tomou conta de mim.

Rafael nasceu no dia 05/12/2014, às 23:26, com 40 cm e pesando 1,640kg. Precisou ser entubado e no segundo dia foi colocado óxido nítrico pois tinha hipertensão pulmonar. No dia 09/12/2014, após uma ultrassonografia descobrimos que o Rafael tinha os dois rins policísticos. A doença chamada Doença Renal Policística Autossômica Recessiva é uma doença rara, genética, que faz com que os rins tenham muitos cistos e perdem, aos poucos, a função renal (progredindo para a diálise e transplante). A doença foi a causa do meu líquido ter secado. A ausência do líquido prejudicou a formação dos pulmões. Além disso, a doença causa ainda hipertensão arterial, o que fez com que o Rafael iniciasse o uso de anti-hipertensivo nos primeiros dias de vida. Após 24 dias de internação, Rafael conseguiu ser extubado, respirou sozinho por 7 dias. Foi uma semana mágica, na minha cabeça iríamos para casa em poucos dias. Até que ele cansou e teve que ser entubado novamente. os rins do Rafael cresceram e dificultaram a respiração. Ele não tinha forças para expandir os pulmões, já que os rins não permitiam.

Para salvar a vida do meu filho foi necessário fazer uma nefrectomia (retirada do rim) do rim direito, assim, daria espaço aos demais órgãos, inclusive ao pulmão. A nefrectomia é uma cirurgia de grande porte e o quadro respiratório do Rafael tornava a cirurgia ainda mais complexa. Foi feita no dia 22/01/2015 e, graças a Deus, deu tudo certo. Após a cirurgia começaram as tentativas de extubá-lo novamente.

Houve um acúmulo de liquido no abdomen do Rafael e foi feita uma paracentese (drenagem do liquido) no dia 05/02/2015. No dia 09/02/2015 o pulmão inflamou e Rafael teve dificuldades respiratórias. Os médicos fizeram de tudo: voltaram com o óxido nítrico, deram remédios, aumentaram os parâmetros do respirador, mas nada adiantava. No dia 10/02/2015 os médicos permitiram visitas pois o quadro do Rafael era gravíssimo. Contudo, de repente, quando já não tinha mais nada a fazer, o pulmão voltou a funcionar e fazer trocas gasosas. Mais uma vez Deus agiu para a honra e glória de Jesus Cristo.

Voltamos novamente a tentar extubá-lo, mas no dia 24/02/2015, após receber transfusão de sangue (necessária por estar anêmico), Rafael inchou muito, ficou irreconhecível, não fez xixi. No dia 25/02/2015, após exames de sangue, foi decidido por colocar um cateter Tenckhoff para fazer diálise peritoneal. Logo após a cirurgia começou a dialise, mas deu tudo errado porque o cateter ficou mal posicionado. De repente, o rim voltou a funcionar. No dia 26/02/2015 o cateter foi recolocado e deveria ficar sem utilização por 5 dias para cicatrizar a cirurgia. Contudo, o rim voltou a todo vapor, Rafael desinchou, os exames ficaram bons e por enquanto a diálise está suspensa! Mais uma vez Deus agiu na vida do meu filho.

Já são 88 dias de luta, alegria, sofrimento, medo, risos, choros, mas de muita fé!



5 comentários:

  1. O poder de Deus irá curá-lo! A vontade dele de viver e impressionante!

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  2. Ele vai vencer pois além de sua vontade enorme de viver, tem um Deus poderoso que olha por ele todos os dias sem cessar.

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  3. É lindo ver vcs 2 juntinhos, São guerreiros e irão vencer com as bênçãos de nosso Pai Maior.

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  4. Querida Lu e Daniel, Deus não deu um "fardo" maior do que vocês podem carregar...
    Vocês são jovens e fortes, vão superar isso!
    No tempo de Deus a história do Rafael será repercutida como mais uma história de milagres, de graça sobre graça.
    É só descansar...
    Estamos juntos nessa!

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  5. Lu, é lindo ver a sua força, a força da sua familia e, principalmente desse guerreiro lindo chamado Rafael! Tenho certeza que Deus agiu e vai continuar agindo na vida do seu principe! Oro todos os dia por vcs, para que Deus abra os caminhos dessa batalha e ilumine vcs, e ao final dessa luta, com mta fé, paciência, persistência e esperança, haverá uma imensa vitória! Pode sempre contar cmg viu. Bjo enorme ;-)

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