Vou fazer esse primeiro post longo para contar um pouco da minha história. Sempre tive o sonho de ser mãe e em junho de 2014 descobri que estava grávida. Comecei, então, a planejar tudo: quarto, roupas, o nome, a saída do emprego, etc. No dia 01/09/2014 descobrimos que era um menino: Rafael. Estava tudo certo até que um dia descobri que meu líquido amniótico havia secado e minha gravidez deveria ser interrompida. Estava com 30 semanas de gestação e o medo tomou conta de mim.
Rafael nasceu no dia 05/12/2014, às 23:26, com 40 cm e pesando 1,640kg. Precisou ser entubado e no segundo dia foi colocado óxido nítrico pois tinha hipertensão pulmonar. No dia 09/12/2014, após uma ultrassonografia descobrimos que o Rafael tinha os dois rins policísticos. A doença chamada Doença Renal Policística Autossômica Recessiva é uma doença rara, genética, que faz com que os rins tenham muitos cistos e perdem, aos poucos, a função renal (progredindo para a diálise e transplante). A doença foi a causa do meu líquido ter secado. A ausência do líquido prejudicou a formação dos pulmões. Além disso, a doença causa ainda hipertensão arterial, o que fez com que o Rafael iniciasse o uso de anti-hipertensivo nos primeiros dias de vida. Após 24 dias de internação, Rafael conseguiu ser extubado, respirou sozinho por 7 dias. Foi uma semana mágica, na minha cabeça iríamos para casa em poucos dias. Até que ele cansou e teve que ser entubado novamente. os rins do Rafael cresceram e dificultaram a respiração. Ele não tinha forças para expandir os pulmões, já que os rins não permitiam.
Para salvar a vida do meu filho foi necessário fazer uma nefrectomia (retirada do rim) do rim direito, assim, daria espaço aos demais órgãos, inclusive ao pulmão. A nefrectomia é uma cirurgia de grande porte e o quadro respiratório do Rafael tornava a cirurgia ainda mais complexa. Foi feita no dia 22/01/2015 e, graças a Deus, deu tudo certo. Após a cirurgia começaram as tentativas de extubá-lo novamente.
Houve um acúmulo de liquido no abdomen do Rafael e foi feita uma paracentese (drenagem do liquido) no dia 05/02/2015. No dia 09/02/2015 o pulmão inflamou e Rafael teve dificuldades respiratórias. Os médicos fizeram de tudo: voltaram com o óxido nítrico, deram remédios, aumentaram os parâmetros do respirador, mas nada adiantava. No dia 10/02/2015 os médicos permitiram visitas pois o quadro do Rafael era gravíssimo. Contudo, de repente, quando já não tinha mais nada a fazer, o pulmão voltou a funcionar e fazer trocas gasosas. Mais uma vez Deus agiu para a honra e glória de Jesus Cristo.
Voltamos novamente a tentar extubá-lo, mas no dia 24/02/2015, após receber transfusão de sangue (necessária por estar anêmico), Rafael inchou muito, ficou irreconhecível, não fez xixi. No dia 25/02/2015, após exames de sangue, foi decidido por colocar um cateter Tenckhoff para fazer diálise peritoneal. Logo após a cirurgia começou a dialise, mas deu tudo errado porque o cateter ficou mal posicionado. De repente, o rim voltou a funcionar. No dia 26/02/2015 o cateter foi recolocado e deveria ficar sem utilização por 5 dias para cicatrizar a cirurgia. Contudo, o rim voltou a todo vapor, Rafael desinchou, os exames ficaram bons e por enquanto a diálise está suspensa! Mais uma vez Deus agiu na vida do meu filho.
Já são 88 dias de luta, alegria, sofrimento, medo, risos, choros, mas de muita fé!
Rafael nasceu no dia 05/12/2014, às 23:26, com 40 cm e pesando 1,640kg. Precisou ser entubado e no segundo dia foi colocado óxido nítrico pois tinha hipertensão pulmonar. No dia 09/12/2014, após uma ultrassonografia descobrimos que o Rafael tinha os dois rins policísticos. A doença chamada Doença Renal Policística Autossômica Recessiva é uma doença rara, genética, que faz com que os rins tenham muitos cistos e perdem, aos poucos, a função renal (progredindo para a diálise e transplante). A doença foi a causa do meu líquido ter secado. A ausência do líquido prejudicou a formação dos pulmões. Além disso, a doença causa ainda hipertensão arterial, o que fez com que o Rafael iniciasse o uso de anti-hipertensivo nos primeiros dias de vida. Após 24 dias de internação, Rafael conseguiu ser extubado, respirou sozinho por 7 dias. Foi uma semana mágica, na minha cabeça iríamos para casa em poucos dias. Até que ele cansou e teve que ser entubado novamente. os rins do Rafael cresceram e dificultaram a respiração. Ele não tinha forças para expandir os pulmões, já que os rins não permitiam.
Para salvar a vida do meu filho foi necessário fazer uma nefrectomia (retirada do rim) do rim direito, assim, daria espaço aos demais órgãos, inclusive ao pulmão. A nefrectomia é uma cirurgia de grande porte e o quadro respiratório do Rafael tornava a cirurgia ainda mais complexa. Foi feita no dia 22/01/2015 e, graças a Deus, deu tudo certo. Após a cirurgia começaram as tentativas de extubá-lo novamente.
Houve um acúmulo de liquido no abdomen do Rafael e foi feita uma paracentese (drenagem do liquido) no dia 05/02/2015. No dia 09/02/2015 o pulmão inflamou e Rafael teve dificuldades respiratórias. Os médicos fizeram de tudo: voltaram com o óxido nítrico, deram remédios, aumentaram os parâmetros do respirador, mas nada adiantava. No dia 10/02/2015 os médicos permitiram visitas pois o quadro do Rafael era gravíssimo. Contudo, de repente, quando já não tinha mais nada a fazer, o pulmão voltou a funcionar e fazer trocas gasosas. Mais uma vez Deus agiu para a honra e glória de Jesus Cristo.
Voltamos novamente a tentar extubá-lo, mas no dia 24/02/2015, após receber transfusão de sangue (necessária por estar anêmico), Rafael inchou muito, ficou irreconhecível, não fez xixi. No dia 25/02/2015, após exames de sangue, foi decidido por colocar um cateter Tenckhoff para fazer diálise peritoneal. Logo após a cirurgia começou a dialise, mas deu tudo errado porque o cateter ficou mal posicionado. De repente, o rim voltou a funcionar. No dia 26/02/2015 o cateter foi recolocado e deveria ficar sem utilização por 5 dias para cicatrizar a cirurgia. Contudo, o rim voltou a todo vapor, Rafael desinchou, os exames ficaram bons e por enquanto a diálise está suspensa! Mais uma vez Deus agiu na vida do meu filho.
Já são 88 dias de luta, alegria, sofrimento, medo, risos, choros, mas de muita fé!
O poder de Deus irá curá-lo! A vontade dele de viver e impressionante!
ResponderExcluirEle vai vencer pois além de sua vontade enorme de viver, tem um Deus poderoso que olha por ele todos os dias sem cessar.
ResponderExcluirÉ lindo ver vcs 2 juntinhos, São guerreiros e irão vencer com as bênçãos de nosso Pai Maior.
ResponderExcluirQuerida Lu e Daniel, Deus não deu um "fardo" maior do que vocês podem carregar...
ResponderExcluirVocês são jovens e fortes, vão superar isso!
No tempo de Deus a história do Rafael será repercutida como mais uma história de milagres, de graça sobre graça.
É só descansar...
Estamos juntos nessa!
Lu, é lindo ver a sua força, a força da sua familia e, principalmente desse guerreiro lindo chamado Rafael! Tenho certeza que Deus agiu e vai continuar agindo na vida do seu principe! Oro todos os dia por vcs, para que Deus abra os caminhos dessa batalha e ilumine vcs, e ao final dessa luta, com mta fé, paciência, persistência e esperança, haverá uma imensa vitória! Pode sempre contar cmg viu. Bjo enorme ;-)
ResponderExcluir