Que susto!

O dia hoje começou ótimo. Rafael ficou a manhã toda acordado, prestando atenção em tudo ao redor, segurando minha mão. A gasometria veio ótima de novo e possibilitou reduzir mais um pouquinho dos parâmetros da ventilação.

Dormiu a tarde toda até que as 18:00 foi fazer exame de sangue.  Para conseguir foi preciso furar ele 3 vezes. O problema é que entrou heparina nele. A heparina é usada na máquina da hemodiafiltracao para evitar que o sangue coagule. Como entrou emparina pelo cateter o sangue não coagulou. Resultado: saiu sangue dos 3 furinhos das 18:00 as 20:00.. E não era pouco sangue não. Fiquei desesperada! Aí deram um remédio (que eu esqueci o nome) que cortou o efeito da heparina e o sangue foi estancado. 

Foi desesperador ver o Rafael ali sangrando e não conseguir fazer parar. Ele tava de olhos abertos, olhando como se nada estivesse acontecendo. Graças a Deus havia o que fazer. Mais uma vez o dia foi salvo graças ao nosso Senhor super poderoso (rsrsrs). 

A cirurgia foi confirmada para quinta-feira de manhã. Após a cirurgia será feita diálise peritoneal. Dessa vez vai ter uma máquina que faz e será feito por pessoas já treinadas para isso. Com fé em Deus vai dar tudo certo. 

Olha que bebe mais delícia de olhão aberto! 

Após a turbulência, dias de paz

Não fez a cirurgia hoje. O Dr. Marcelo (nefrologista) decidiu que deveria ser feita na quarta-feira. Contudo, na quarta, o Dr. Paulo (cirurgião) não estará lá. O Dr. Paulo é o cirurgião que faz cirurgias nos bebês da UCP. Ás vezes outros cirurgiões também fazem mas o Dr. Paulo é O cirurgião sabe. Foi ele quem tirou o rim direito do Rafael, quem refez a cirurgia do tenckhoff e quem fez a traqueostomia. Já confio muito nele e faço questão que ele opere o Rafa. Assim, pedi para que a cirurgia fosse quinta-feira. Ficaram de confirmar, mas o Dr. Paulo me disse que quinta-feira de manhã poderá operar o Rafa, só depende do Dr.Marcelo autorizar a data.

A gasometria veio ótima de novo (yeeees) e conseguimos baixar mais os parâmetros da ventilação. Como disse em post anterior, fazem exames no Rafael de 6 em 6 horas. Esses exames é para controlar os ions do corpo (cálcio, potássio, bicarbonato, etc) além da gasometria. Todas as gasometrias de hoje vieram boas, aliás, todos os exames estão vindo ótimos! 

Hoje o Rafael ficou acordado o tempo todo, com aquele olhar lindo e vivo. Prestando atenção em tudo o que acontece ao seu redor. Tão lindo.. Impressionante como o amor de mãe aumenta a cada dia. Lembro da Pati conversando comigo lá no hospital. Primeiro deixa eu apresentar a Patrícia (um anjo que Deus colocou na minha vida). A Pati é mãe dos gêmeos Theo e Lucca que nasceram no mesmo dia do Rafa. A gente brinca que nossos filhos são trigêmeos. Conheci a Pati na sala de observação pós-parto. Nós duas estávamos ali, sem nossos filhos, com o útero vazio antes da hora. Tive ela comigo por 70 dias até que, graças a Deus, Theo e Lucca tiveram alta. A Pati um dia me disse que a gente pensa que esse amor louco é no início, que depois diminui, que é apenas empolgação..Mas não, cada dia o amor cresce mais e mais. E não é que ela tinha toda razão?? Cada dia que passa quero mais o Rafa comigo, agarrar ele, pegar no colo, encher de beijo. Hoje fiquei babando nele o dia todo, só sai para almoçar. Adoro quando o Rafael fica acordado me olhando. 

Recebemos a visita da vovó Regina (minha mãe). Não estava deixando ninguém ir ao hospital porque não queria que ninguém visse o Rafael no estado que ele estava. Minha mãe via o Rafa quase todos os dias e já tinha tempos que não via. Foi bom que hoje ele estava bem acordado.

Tenho que agradecer a Deus pela reviravolta do final de semana e por nos dá alegria depois do sofrimento da semana passada! Hoje tem fotos, nessa hora o Rafa já estava com sono, olha que carinha mais gostosa!

 

Ótima: uma palavra abençoada

Cheguei com a melhor notícia de todas: a gasometria está ótima. Quanto tempo isso não acontecia.. O pulmão voltou a fazer as trocas gasosas. Ufa! Já tinha umas 3 semanas que o Rafael estava retendo gás carbônico e não melhorava nem com o aumento dos parâmetros do respirador. Com a gasometria ótima (amo essa palavra: ótima) foi possível diminuir a ventilação mecânica e a quantidade de oxigênio que estava sendo enviada para o Rafa,  de 100% para 50%. A saturação estava entre 97 a 100.. Isso mesmo 100!!

Rafael está lindo, sequinho, a barriga diminuiu um pouquinho. Hoje ele ficou acordado por pouco tempo e dormiu a tarde toda. Tadinho, tem que tirar sangue de 6 em 6 horas, está todo furadinho. Trocou os curativos das cirurgias do tenckhoff e do cateter colocado na quinta. Tudo bem cicatrizado. Fez coco (uhuuul) e um pouquinho de xixi.

Vai fazer transfusão de sangue de novo para preparar para a cirurgia. Ainda não é certo mas provavelmente vai tirar o rim amanhã. Peço as orações de todos para que Jesus use as mãos do cirurgião para operar o Rafael e para que dê tudo certo. É uma cirurgia de grande porte mas com fé em Deus vamos conseguir. Tenho muito orgulho do meu filho, sempre lutando, sempre forte e vencendo cada obstáculo que surge no seu caminho. Hoje teve foto. 

Magricelo lindo

Hoje o dia foi lindo. Cheguei no hospital e encontrei o Rafael magrinho, o rostinho estava fininho,  as mãos e  pés também.. Ele estava dormindo. Mas depois do almoço acordou e não dormiu mais. Ficou prestando atenção na gente.. O Rafa adora quando as pessoas conversam com ele.. Rsrs.. O Dr. Marcelo (nefrologista) disse que os planos são: fazer mais um dia de hemodiafiltracao, retirar o rim esquerdo, fazer mais 3 dias de hemodiafiltracao e iniciar a diálise peritoneal. Se tudo der certo, iremos pra São Paulo para entrar na fila do transplante.

Lá em São Paulo faz transplante quando a criança atinge 6kg, enquanto aqui em Belo Horizonte o mínimo são 12kg. O nefrologista disse que essa diferença se dá porque em Minas Gerais as pessoas ainda são conservadoras e não doam os órgãos de parentes falecidos. Como o Rafael é pequenininho ele precisa receber o rim de uma criança de até 3 anos. O rim é um órgão interessante, ele se adapta ao corpo.. Assim  se eu doar para o Rafael o meu rim vai atrofiar para caber nele. Mas com 6kg não é possível colocar o rim de um adulto nele, por causa do tamanhão..

Sabe, acho que todos nós deveríamos doar os órgãos de parentes que falece. Se não doar, vai virar comida de minhocas, formigas e baratas.. Doando salva-se uma vida. Doar os órgãos de um parente falecido não faz diferença na sua vida, porque o órgão não o trará de volta.. Em compensação fará diferença na vida daqueles que ainda lutam para sobreviver. Deveria ser natural o processo, assim que alguém falece,  doa seus órgãos. Mas infelizmente ainda tem muita gente que não doa!

Hoje eu fiquei muito feliz. O quadro do Rafael ainda é delicado, mas ver que está dando certo o tratamento me enche de esperança. Deus sempre esteve presente em nossas vidas e nos piores momentos Ele agiu de maneira grandiosa. Mais um milagre aconteceu. Lá no hospital todos estão glorificando a Sua obra na vida do Rafael. Hoje tem muitas fotos, olha que gostosura. 

Respirando aliviada

Ufa! A sensação que tive ao ver o Rafael hoje foi de alívio. Bom, deixa eu começar de onde parei ontem. A cirurgia para colocar o cateter ontem foi difícil por causa do inchaço do Rafael. Tentou colocar de um lado da virilha, não conseguiu. Tentou do outro e deu certo. O cirurgião ficou tenso mas Deus o guiou e conseguimos. Foi muito bom porque corria risco do cateter ficar grande e com isso não poderia fazer o tratamento.

Chegou o nefrologista, uma técnica de enfermagem e um representante da empresa da maquina. Esse represente ia voltar para São Paulo ontem mas ficou para ajudar no início da hemodiafiltracao. Foi Deus que fez com que esse moço estivesse em Belo Horizonte para nós ajudar. Bom, demorou muito para começar porque a máquina é super complexa, tem que fazer cálculo da quantidade de sangue que vai filtrar e calcular as substâncias que iam ser retiradas do sangue.  A hemodiafiltracao iniciou as 01:18 da manhã.

O Rafael estava extremamente inchado. Não abria os olhos e os cílios nem apareciam.. A boca estava grande,  a cabeça, as mãos. Enfim, estava desesperador. No início da hemodiafiltracao poderia dar taquicardia, a pressão poderia cair, a saturação desregular, mas com o Rafael nada disso aconteceu.. Ele ficou estável. Fui embora as 3:00 confiante que tudo daria certo. Hoje o Rafael desinchou muito. Acho que até amanhã ele vai estar sequinho.

O rostinho está magrinho, lindo.. Ficou ativo, de olhos abertos, chupou bico, apertou minha mão com aquela mãozinha magrinha.. Rsrs.. Fiquei muito emocionada ao vê-lo. Tem que fazer exame de sangue de 6 em 6 horas e está tudo bem. Conseguiu reduzir a ventilação mecânica um pouquinho.

Sei que tem muito pela frente mas estou muito feliz.. Muito! Queria dar um abraço bem apertado em Deus. Só quem viu o Rafael ontem sabe da gravidade do quadro dele, me disseram que ele não resistiria até domingo.. Hoje já deu uma reviravolta. Como não acreditar que Deus agiu e tem agido a todo instante nas nossas vida? Eu digo com toda a certeza que meu filho está vivo hoje por milagre de Deus. Estou muito feliz com o dia de hoje, espero que a felicidade perdure.. Hoje tem foto (uhuul). Bom, a foto foi do início do dia.. A noite já estava bem menos inchado. Também tirei foto da máquina logo que chegou, antes de ser instalada. 

Estreiando tratamento em Belo Horizonte

Estou de volta.. Ontem eu fiquei tão cansada que nem consegui passar por aqui. Bom, ontem o dia foi um pouco angustiante. O Rafael estava mais inchado, quieto.. Ele não interagiu.. Foi triste.. A notícia boa é que não estava crescendo bactéria e nem fungo nos exames do Rafa, então por enquanto, continuamos sem infecção confirmada. A notícia triste é que o rim esquerdo (o único que o Rafa tem) cresceu mais e aumentou um terço do tamanho que já tinha antes. Assim, provavelmente o que está acontecendo é que o rim cresceu e está comprimindo os órgãos (inclusive o pulmão) e os vasos sanguíneos, causando mais inchaço e prejudicando a oxigenação. Mas é a albumina? A albumina foi reposta via venosa mas não fez nenhuma diferença..

Ontem também a médica nos disse que já estava tentando transferir o Rafa para o hospital São Lucas. Ao mesmo tempo que eu estava animada em saber que iríamos para um lugar com pessoas especializadas, confesso que tinha medo: medo do novo,  de não gostar da equipe, das regras do novo hospital, de eu não poder visitar o Rafael 24 horas do meu dia, medo de transportar o Rafa na situação que ele se encontra..

Hoje, no final do dia cancelaram nossa transferência. A unimed autorizou a utilização de um aparelho super power (rsrsrs) que nunca foi usado em Belo Horizonte. Esse aparelho funciona como uma hemodiálise. A Dra. Rosilu (pediatra coordenadora) e o Dr. Marcelo (nefrologista) correram atrás e conseguiram que a unimed autorizasse a contratação do tratamento. É caro porque além do aparelho vem pessoas altamente treinadas para acompanhar todo o processo.

Tenho que agradecer a Deus por ter colocado em nosso caminho médicos empenhados, que sempre fazem o impossível para salvar uma vida. A Dra Rosilu e o Dr. Marcelo são excelentes e tenho certeza que meu filho não poderia estar em melhores mãos. Nesse momento estou aqui no hospital. Rafael está passando por uma cirurgia para colocar um cateter na veia femoral para começar ainda hoje o tratamento. Estou muito feliz em saber que tudo está sendo feito e com fé em Deus de que tudo dará certo. Peço a oração de todos. Não tenho tirado foto porque não estamos em boa fase, mas vou postar uma das minhas favoritas.

Primeira infecção, será?

Quando descobri a doença do Rafael o nefrologista me disse que é como escalar uma montanha. Antigamente não existia nenhum equipamento de segurança, escalava-se a montanha e os índices de acidentes eram altos. Hoje existe capacete, joelheira, cordas de segurança.. Ainda tem acidentes e mortes mas a chance de chegar ao topo é maior do que antigamente. Hoje falei com o nefrologista que eu vou continuar escalando a montanha com todos os equipamentos de segurança que eu encontrar pela frente e ele me disse: estou com você!  Não adianta vim me falar que não tem jeito, que é difícil, que eu tenho que desistir. Não vou nunca, que mãe em sã consciência desiste de um filho? Eu creio que Deus tem um propósito para tudo nessa vida e que Ele está ao nosso lado nos ajudando a carregar a nossa cruz. Deus é o médico dos médicos.

Hoje tive a notícia de que o Rafael está com suspeita de infecção no cateter de diálise.. Por isso não para de inchar..  Fizeram exames e ultrassom. Se confirmar terá que ser transferido para a Santa Casa porque vai ter que retirar o cateter de diálise para tratar a infecção e, com isso, será necessário iniciar a hemodiálise. No hospital da Unimed não tem recursos e nem pessoas capacitadas para fazer a hemodiálise. Nada nessa vida acontece por acaso. Adoro o hospital que o Rafael está mas lá não tem especialistas em doença renal. A Santa Casa é um dos hospitais referência em tratamento de pacientes renais crônicos. Acredito que há males que vem para o bem. O quadro é delicado mas Deus está no comando e a vida do Rafael pertence a Ele. Vamos todos continuar na corrente de orações. Obrigada pelas mensagens que tenho recebido, pela torcida e pelas orações. Hoje não tirei foto mas escolhi uma que ilustra esse post. 

Dia tranquilo

Aí, que cansaço! Quase não vim postar aqui hoje. Bom, hoje foi um dia tranquilo. Consegui autorização para o Rafael receber a vacina palivisumabe no hospital. Como disse em outro post, são 5 doses de vacina, cada uma custa R$5.000,00.. Ai precisava conseguir pelo SUS.. E deu certo. Conversei com a médica e ela me disse que o raio X do pulmão do Rafael não está piorando não, que acredita que o inchaço do Rafael é que está prejudicando o pulmão. Tomara que ela esteja certa. Temos que descobrir uma maneira de desinchar mas está difícil. Hoje o Rafael estava um pouco menos inchado mas a barriguinha dele estava maior.. Diminuiu um pouquinho a ventilação, agora é rezar para dar certo. Hoje teve olhos abertos, aperto de mão.. Fiz massagem nele também para tentar ajudar a drenar o líquido do corpinho. Aumentou a dieta, teve xixi.. Ah, hoje tirou a sonda e agora ele faz xixi na fralda.. Ufa, menos um incômodo e uma entrada a menos de bactéria. Sai do hospital 20:00 esperando o nefrologista mas ele não chegou. Com isso vim embora porque tava cansada. Mais um dia de vida, graças a Deus. Olha que lindeza de nenem.

Fé, força e paciência

Hoje tudo na mesma.. Rafa continua muito inchado mesmo com a nova solução de diálise. A diferença é que Deus falou comigo hoje através do Rafael. Estava desesperada quando cheguei e,  de repente, o Rafa abre os olhinhos.. Hoje ele ficou quase o dia todo acordado, me olhando nos olhos.. Com um olhar tão sereno, uma carinha boa,  como se nada de errado estivesse acontecendo. Prestava atenção em tudo ao redor dele, olhava para mim e para meu marido quando conversávamos com ele, quando cantávamos pra ele.. Hoje até brincamos de "janela, janelinha, porta, campainha.. Ding  dong".

Hoje Deus me mostrou que é preciso paciência e fé.. Mais fé.. Muito mais fé.. Rafael está vivo, está consciente, acordado.. O quadro dele não é bom mas ele está lá firme e forte, segurando minha mão e abrindo os olhinhos. Está lutando e eu tenho que renovar minhas forças para lutar com ele. E voltar a sorrir para sorrir para ele. Sempre falei que o olhar do meu filho me enche de esperança e foi exatamente o que aconteceu.. Tinha muito tempo que o Rafael não ficava acordado como hoje, bem hoje que eu tanto precisava. Juntos vamos lutar até o fim e Deus vai nos dar a vitória, para a honra e glória de Jesus Cristo. Hoje tem fotos.

E agora?

Dia difícil.. Cheguei no hospital e encontrei o Rafael mais inchado.. A gasometria nada de vim boa.. O nefrologista foi lá e disse que a parte renal está boa: fazendo xixi,  exames bons,  metabolismo bom. O problema é que o pulmão está pior e muito inflamado, liberando líquido. Na verdade não sei explicar bem essa parte do pulmão liberar líquido. O que eu entendi,  em suma, é que o pulmão está muito mal causando todo esse quadro do Rafael. O pulmão dele é um pulmão inflamado por causa da ventilação mecânica. Para tentar desinchar o Rafael decidiram alterar a solução de diálise. O problema é que,  com essa nova solução, o peritoneo dele vai ser prejudicado em poucas semanas e não conseguiremos mais fazer diálise peritoneal. Temos que torcer para ele conseguir desinchar rápido para conseguir ajudar o pulmão e tudo voltar ao normal (ao quadro anterior né.. Normal nunca foi).

Estou com uma dor lá no fundo da alma porque não sei mais o que fazer para ajudar o Rafa. Dói ver ele lá,  dói não poder abraçá-lo, dói não levá-lo pra casa.. Dói.. Hoje está doendo muito! Meu coração está apertado, angustiado,  com medo.. Creio no Deus do milagre, no Deus do impossível, e, embora o desespero tenha tomado conta de mim  hoje, creio que dias melhores estão por vim. Rafa lutou até aqui e vai conseguir vencer essa batalha, em nome de Jesus. Peço que continuem com as orações para a melhora do Rafael, para que Deus nos dê forças e ilumine a equipe médica,  para que seja feito o melhor para o meu filho. Hoje não consegui tirar fotos. Se Deus quiser amanhã será um novo dia! 

Dia de visita

Ontem o Rafael não recebeu transfusão de sangue. Aí prescreveu hoje de novo. Ia tomar agora de noite. Tadinho, estava até um pouquinho pálido. Hoje estava bem, tranquilo, as pernas estavam desinchadas mas o resto estava igual. Fez exames de sangue. Como o Rafael tem muitas entradas para bactérias (traqueostomia, tenckhoff, sonda para acompanhar o xixi) tem que fazer exame sempre para ver se tem infecção, se Deus quiser não vai ter. O Rafa estava com colônia de fungo, por isso está tomando remédio para evitar que a colônia se torne infecção. Recebemos a visita da madrinha Mari hoje. Foi ótimo, Rafael estava com saudades. Eu e Mari contamos pra ele sobre como vai ser fora do hospital, contamos do quarto dele, dos cachorros.. Hoje tiramos muitas fotos, olha que lindeza..

Doar sangue: um ato que salva vidas

Hoje fez vários exames no Rafa e constatou que ele está com anemia. Com isso vai receber transfusão de sangue. Já vai ser a quarta vez que ele vai ser transfundido. A doença renal causa anemia e graças a Deus tem pessoas de bom coração que doam sangue. Se não fosse esse sangue o Rafael poderia ficar bem ruinzinho.. Eu nunca doei, em que pese meu sangue ser raro, O negativo. Um sangue que pode ser doado para qualquer pessoa e eu sempre tive medo de doar por causa da agulha. O banco de sangue está vazio e precisando de doadores. Vendo a situação do Rafael percebi que tenho que vencer meu medo e doar para salvar vidas. Ainda não posso doar pois estou amamentando mas assim que puder vou ao Hemominas. Aproveito para sugerir aqueles que podem para doar sangue, o banco de sangue está vazio e precisando das nossas doações para salvar as vidas daqueles que estão lutando em um hospital. Hoje também aumentou a dieta mais um pouquinho. No mais, tudo na mesma. Hoje não teve fotos, o dia passou rápido e acabei esquecendo.. Rsrs.. Quero agradecer a Deus por mais um dia de vida do meu guerreiro, por todas as bênçãos que recebemos até aqui, por nos dar forças para lutarmos juntos e por nunca desistir de nós. Deus é fiel! 

Nada de novo

Hoje o dia foi muito bom!  O Rafael estava tranquilo, ativo, esperto e lindo. Saturando bem, a médica baixou os parâmetros da ventilação (uhuul). Tolerou a dieta e aumentou mais um pouquinho. A diálise continua e o  xixi também.  Hoje a psicóloga terminou de preencher o formulário para a vacinação do Rafa. A vacina chama palivisumabe. A palivisumabe é cara e o SUS fornece para os seguintes casos: crianças nascidas antes de 28 semanas de gestação com até um ano, crianças com problemas cardíacos ou respiratórios com até dois anos. O Rafael se enquadra no problema respiratório já que está entubado há 3 meses. A palivisumabe previne infecção pelo vírus sincicial respiratório, principal causa de bronquiolite e pneumonia em crianças. São 5 doses sendo que cada dose tem o custo de R$5.000,00. Como o Rafael se enquadra no critério do SUS não teremos que pagar pela vacinação. Bom já que vai contribuir para desenvolver o sistema imunológico dele né. 

Hoje recebi muitas mensagens de apoio. Gostaria de agradecer a todos pelas palavras e orações.  Se Deus é por nós, quem será contra nós? Rumo a vitória para honra e glória de Jesus Cristo. 

Hoje consegui tirar várias fotos lindas. 

Altos e baixos: uma rotina da UCP

Chegar no hospital sempre é uma tarefa árdua: o estômago embrulha, as pernas ficam trêmulas, o coração dispara, dá dor de barriga de nervoso, medo de encontrar alguma coisa diferente (para pior) do que deixei no dia anterior.. No caminho para o hospital sempre faço uma oração e quando chego olho direto para o monitor e só depois olho para o Rafa. Já se passaram 102 dias e até hoje não consigo chegar tranquila.

Hoje, quando cheguei, levei um susto porque o Rafael estava com o rostinho bem inchado e fiquei bastante preocupada. Foi pouco frustante porque pensei que o encontraria mais sequinho. Tento não criar expectativas justamente para não me decepcionar mas confesso que é bem difícil. Apesar do inchaço ele estava sereno, mexemos muito nele e ele nem se importou. Cortamos as unhas, trocamos curativos, fizemos exames de sangue, pesamos (5,350 kg.. Como ele está inchado esse peso não é real).. A diálise continua e o xixi também.

Hoje voltou com a dieta (suspendeu no domingo porque o Rafa tinha passado mal), vamos torcer para ele tolerar bem pois vai ajudar com o inchaço (aumenta a albumina e o inchaço diminui). No decorrer do dia achei que o Rafa deu uma desinchada. A médica que estava com ele hoje e a enfermeira também acharam. Ele abriu os olhinhos mas não consegui tirar foto do momento. Tentei dar bico, ele até ficou com ele na boca, mas não chupou. Amanhã vou tentar de novo, tem que estimular a sucção né?

A saturação estava boa mas a gasometria não, com isso aumentou novamente os parâmetros da ventilação mecânica (affffffff..). A médica que estava com ele hoje é uma fofa e me disse que está super confiante que a diálise vai dar certo, ele vai desinchar e, com isso, vamos conseguir melhorar a parte respiratória dele. Peço a todos que continuem com as orações, Deus fez muitos milagres na vida do Rafinha e sei que continuará fazendo. As obras de Deus não são feitas pela metade e sei que no final tudo dará certo. Enquanto isso, nossa luta continua e estaremos sempre fortes para as batalhas mais difíceis! Hoje coloquei uma touquinha nova no Rafa, não ficou maravilhoso?

O prazer da vida: o bico

Hoje foi um bom dia! Apesar do Rafael continuar bem inchadinho foi possível reduzir os parâmetros da ventilação, voltando pra o tanto que estava antes dessa piora do final de semana. Além disso, ele fez muito xixi, três vezes mais do que vinha fazendo. Com isso acredito que ele vai começar a desinchar. Continua fazendo diálise.. Abriu os olhos várias vezes, segurou minha mão, mexeu os bracinhos.. A melhor parte do dia foi o bico. Lá no hospital só pode dar bico com autorização da equipe médica e tem que ser de determinadas marcas. Como o Rafael fez traqueostomia, ficou com a boca livre e poderia chupar bico.  Comprei o bico que eles pedem lá no hospital e convenci os médicos. Tem gente que critica o uso do bico mas no nosso caso é muito bom. O Rafa nunca mamou no peito,  nunca aprendeu a sugar. O bico estimula a sucção para quando ele puder se alimentar.. Além disso, é uma forma de aconchego em meio a tantos furos e exames. Ele pegou de primeira e amou! Fiquei orgulhosa dele ter conseguido, uma vitória! Deus mais uma vez esteve ao nosso lado. Que amanhã seja ainda melhor.  Tirei fotos desse momento delícia.

Diálise: problema ou solução?

Hoje o Rafael estava estável. Estava saturando melhor (bem melhor na verdade) do que ontem mas os parâmetros da ventilação continuaram altos. O cateter tenckhoff estava aberto e drenando muito, mas ele estava bem inchadinho (um pouco menos que ontem). Com isso decidiram iniciar a diálise para tentar melhorar a absorção de proteínas e diminuir o inchaço. O rim continua funcionando mas espera-se que,  com a diálise,  esse inchaço melhore.

Bom, no início sempre torci para que esse dia nunca chegasse. Tinha medo do que podia acontecer e sabia que quando fosse necessário é porque as coisas não estariam muito boas. Ficava com medo do Rafael não suportar a diálise, de ter alguma complicação. Mas aí um dia me deparei com uma mulher no Facebook cuja filha nasceu prematura de 1,950 kg e desde o segundo dia de vida fez diálise peritoneal. Hoje, com três anos, já foi transplantada e está bem. Foi difícil mas ela venceu. E aí eu comecei a enxergar a diálise não mais como um problema mas como solução. Graças a Deus o homem foi capaz de criar um mecanismo de filtrar o sangue e fazer as vezes dos rins. E, se é com  a diálise que o Rafael pode ter uma melhora, que bom que ela existe não é mesmo?

Estou muito tranquila com o início da diálise e muito confiante de que vai dar certo. Deus é tão perfeito que fez com que o Rafael aguentasse até hoje sem a diálise para dar tempo de cicatrizar a cirurgia de implantação do tenckhoff. Então começou hoje 12:30 horas e dessa vez funcionou. O Rafa não faz hemodiálise porque a veia dele não suporta, ele faz diálise peritoneal. A diálise peritoneal funciona da seguinte maneira: é colocado o tenckhoff na barriga do paciente através de um procedimento cirúrgico, é introduzido um líquido pelo tenckhoff para dentro da barriga (no peritonio), deixa o líquido lá dentro por um determinado tempo e depois abre o tenckhoff para drenar o líquido para fora do corpo. Esse líquido filtra o sangue por osmose. O ciclo todo dura em torno de uma hora e meia. Terminada a drenagem, o ciclo se reinicia. Agora no início será feita diálise contínua e depois vai ser avaliado o tempo de espaçamento entre um ciclo e outro, de acordo com o quadro clínico do Rafa.

Enfim, mais uma luta para o meu pequeno guerreiro. Creio no poder de Deus e tenho certeza que vai valer a pena toda essa batalha! Quero agradecer a todos pelas orações que são nosso combustível diário. Hoje não tirei foto,  foi muito corrido,  então vou colocar algumas montagens que fiz desde o nascimento do Rafa. 

Montanha russa

Hoje não foi um bom dia. Fecharam o tenckhoff (cateter de diálise) que estava sendo usado para drenar o líquido da barriga do Rafael. Como já falei em postagem anterior, o Rafa tem albumina baixa o que faz com que fique com muito edema. Esse edema fica também na barriga e por isso estava sendo drenado. Com o fechamento do tenckhoff, o líquido se acumulou na barriguinha que inchou muito e prejudicou os pulmões. Resultado: aumentou os parâmetros da ventilação. Fiquei a tarde toda apreensiva pois a saturação não estava boa. Agora a noite decidiram abrir o tenckhoff novamente e, em menos de 30 minutos,  já drenou 35 mls de líquido. O pulmão fica prejudicado porque perde espaço e não consegue expandir.. Agora é torcer para melhorar para que ele volte a respirar bem. Vida de UCP é assim, um dia você está muito feliz e no outro desmorona. Mesmo depois de 99 dias eu não consigo me acostumar com essa montanha russa! Mas Deus vai nos ajudar mais uma vez e amanhã será melhor que hoje, em nome de Jesus! Foto de hoje com o papai, dá pra ver o quanto a barriga tava enorme. 

Depois de um mês.. Colo!

Estou tão feliz que decidi postar agora mesmo, nem vou esperar chegar em casa! Acabei de ficar 2 horas e meia com o Rafael no colo.. Depois de um mês sem poder pegá-lo. Estava precisando muito desse momento mãe e filho!  Me senti tão acolhida, como se,  na verdade,  eu estivesse sendo carregada no colo. Foi bom depois de tudo o que passamos nesse último mês, tantos sustos, tantas lágrimas, poder ter ele ali comigo, vivo,  bem, sereno.. Queria congelar aquele momento!! Lembro da primeira vez que peguei o Rafa no colo, foi no natal,  dia 25 de dezembro de 2014, depois de 20 dias que ele havia nascido. É engraçado como nada está no nosso controle né.. Sempre falava que ia ter meu filho e já ia levá-lo nos braços da sala de parto e, na verdade, só pude tê-lo vinte dias depois. Foi mágico e emocionante, um dos melhores dias da minha vida. Hoje o Rafa ficou bem. A gasometria veio boa e foi possível diminuir um pouco os parâmetros da ventilação (uhuuul). Aumentou a dieta conforme planejado, vamos ver se ele vai tolerar. Enfim, dia lindo e feliz! Segue algumas fotos de hoje.

Anjos do pulmão

Hoje foi um dia sem novidades.. Tudo igual lá no hospital: Rafael fazendo xixi, um pouco inchadinho, tolerando a dieta (amanhã vai tentar aumentar de novo), os parâmetros da ventilação não foram alterados.. Estável, graças a Deus! Hoje participei ativamente nos cuidados com o Rafa: ajudei na troca de fralda, no banho de gato (algodão com água..Não vejo a hora de dar banho de banheira nele), na aspiração.. 

Ah, vou contar um pouco sobre a rotina com a equipe de fisioterapia. Na UCP eu descobri que fisioterapeuta também cuida de pulmão. Isso mesmo!! As "fisios" são as responsáveis por limpar as secreções produzidas pelos pulmões com uma sonda que é introduzida no tubo/traqueo. Essa sonda é conectada a um vácuo que suga a secreção melhorando a ventilação pulmonar. Esse procedimento é necessário pois com o tubo/traqueo o paciente não consegue expelir a secreção com tosse ou espirros, o que pode dificultar a respiração. O procedimento é indolor, mas dá a sensação de engasgo devido ao estimulo da sonda de aspiração, o que gera um pouco de desconforto. Dá dó de ver mas um alívio pois vejo o quanto o Rafael fica incomodado quando está com secreção. Além disso, ao longo do dia, as fisioterapeutas avaliam a saturação dos bebês e vão aumentando ou diminuindo a quantidade de oxigênio que será enviado ao respirador. Hoje o Rafael ficou com 50% de oxigênio. Sempre que um bebê tem queda de saturação, a fisioterapeuta é quem presta o primeiro socorro e quase sempre não é necessário o atendimento pelos médicos. 

As "fisios" também fazem drenagem no Rafael, massageando seus braços e pernas para drenar o edema, e ele adora. As "fisios" sempre fazem questão de te mostrar o que estão fazendo. Na sexta, logo após a cirurgia do Rafa, a fisio me mostrou como funciona a "traqueo", como é feita a higienização, a aspiração. Amo a equipe e considero como anjos da UCP. Quero aproveitar para prestar minha homenagem à algumas que fazem a diferença na equipe: Juliana, Emiliana, Gislaine e Cristiane, obrigada por tudo! Hoje tem foto com a touquinha azul, não é um anjo?