Hoje

Minha Maria e meu Rafinha.. Hoje lembrei muito de vocês. Era para a casa estar toda cheia de brinquedo espalhado pelo chão. Rafael estaria no auge dos seus 2 anos e 6 meses andando por todo lado e falando mamãe pra cá, papai pra lá. Maria, com seus 8 meses estaria já grandinha, viveria de laço nos cabelos e roupinhas lindas.. Eu estaria preparando sua festa de 1 aninho! Mas a casa está toda arrumada.. Nada fora do lugar. Silêncio absoluto. Não tem choro, não tem brinquedo, não tem festa.

Passa tempo, tempo passa

O tempo costuma voar.. Quando vejo já é Natal.. Quando assusto já se passaram 2 anos que o Rafael virou um anjo.. Quando pisco já se passaram 6 meses que a Maria Julia foi morar com o irmão..

O tempo passa rápido até você querer que ele passe né.. O exame que fiz de DNA para diagnosticar a mutação em mim e no marido fica pronto em 60 dias.. E esses 60 dias não chegam nunca! O tempo parou.. Só para me deixar ansiosa!!

Esse exame é tão importante porque nem o Rafael e nem a Maria Julia fizeram exames genéticos para confirmar a doença (que é genética 🤔). A verdade é que o exame deles era essencial mas ninguém pensou em fazer. O Rafael, como já disse, teve o diagnóstico fechado com base no seu quadro clínico. Já a Maria Julia foi mais pelo histórico do Rafa já que não foi possível fazer nenhum exame em vida.. Não deu tempo!

Por isso toda a minha ansiedade. A grande verdade é que eu quero que realmente seja confirmada a presença do gene no nosso DNA porque aí a gente vai ter certeza absoluta do que aconteceu e, caso eu decida pelo tratamento, tem como fazer a seleção de embrião. Na torcida para o tempo passar (rsrs)..

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Beijinhos 

Girassol

Quando a Maria Julia faleceu eu ganhei girassóis do obstetra que me acompanhou no alto risco. Ao me entregar ele me disse para ser como o girassol sempre em busca da luz. Achei tão linda a mensagem que ele quis me transmitir. Depois de um tempo achei o texto abaixo gostaria de compartilhar. Que sejamos girassóis!! 

"Assim como um girassol escolhe sempre estar voltado para o sol, escolha focalizar o lado melhor, mais bonito, mais luminoso e vibrante das coisas que lhe acontecem. Nossa percepção é seletiva, nós "focalizamos" o que queremos ver e deixamos de perceber o restante. 

(...) 

O girassol se volta para onde o sol estiver, mesmo que este esteja escondido atrás de uma nuvem. Ele está sempre em busca da luz, da vitalidade, da força, da beleza.

 Saber captar o lado luminoso da vida significa aprendermos a valorizar tudo de bom que já recebemos e também a sermos gratos por isso. Apreciar e agradecer o carinho, o afeto, os gestos de atenção e delicadeza oferecidos pelos amigos, filhos, pais, namorados. Apreciar o sorriso luminoso de alguém que você gosta. Apreciar um gesto de gentileza, uma palavra de estímulo do seu colega de trabalho, do seu vizinho.Apreciar e agradecer porque a Vida é Amor, e sempre o protegeu, realizou seus desejos mais profundos, tomou conta de seus interesses e suas verdadeiras necessidades. 

Ser aprendiz de girassol,não é fácil! Infelizmente a maioria de nós, não foi preparada pra buscar o lado luz da vida, e vive se debatendo na obscura zona dos condicionamentos subconscientes e dos pensamentos destrutivos! 

Daqui pra frente, quando perceber que está desanimado, revoltado ou deprimido, que possa se lembrar de ser girassol. Selecione o melhor do seu mundo, valorize tudo o que de bonito e bom que existe nele! 

Acredite no Poder da Luz para neutralizar qualquer situação adversa e transformar sua Vida em uma verdadeira obra-prima!

Assim, começará a reter Força, Vitalidade e Alegria dentro de você. E como o girassol, estará de bem com a grande festa colorida que é a Vida!" (Fenix Faustine)

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Sobre os rins

A doença do Rafael foi diagnosticada após o nascimento, durante uma ultrassom abdominal em que foram visualizados múltiplos cistos nos dois rins.

A alteração nos rins da Maria começou a aparecer na ultrassom morfológica. O laudo constou a seguinte observação: rins hiperecogênicos, ligeiramente volumosos, sem visualização de cistos. Achados podem sugerir doença renal polimicrocistica.

Fiquei desesperada e comecei a procurar sobre rins de bebês em ultrassons. Resultado: não achei nada. Não consegui nada que me dissesse o que essa alteração poderia sugerir, se de fato era a doença ou se poderia ser outra coisa. Conversei com algumas mães que tiveram o diagnóstico intra-útero que me afirmaram ter visualizado os cistos nos rins do bebê durante as ultrassons. Como não haviam cistos visíveis eu fiquei bem esperançosa.

Comecei a ser acompanhada por um nefrologista pediátrico que me disse que o diagnóstico intrauterino era bem difícil e que, na verdade, só poderíamos confirmar qualquer suspeita após o nascimento, mas que tudo indicava que realmente a doença policística autossômica recessiva poderia estar se repetindo. Ele me disse que a característica dessa doença são diversos microcistos e, por isso, não conseguimos visualizar na ultrassom. Também por isso os rins eram hiperecogênicos (mais brancos que o normal), já que os cistos faziam com que os rins fossem mais sólidos e tornavam obstáculos às ondas da ultrassom (não lembro direitinho as palavras dele, mas era mais ou menos isso).

A partir das próximas ultrassons, pedia para irem medindo os rins da Maria Júlia. A verdade é que esses valores e nada era a mesma coisa, porque eu não achei na internet o tamanho normal de rins de um feto. Sempre que eu perguntava aos médicos recebia como resposta de que os rins eram maiores que o normal mas nunca me deram o tamanho de referência. De toda forma achei importante para uma futura gestação e/ou para passar a informação adiante para as mães que me procuram para falar sobre o assunto. 

Uma das mães que conheci na internet foi a Ariane, que inclusive me deu a ideia de fazer esse post. Na época ela estava grávida do Álvaro, também diagnosticado com rins policísticos recessivo na gestação. Ela me disse que os rins do Álvaro também eram mais esbranquiçados, que também não viam cistos e que também eram volumosos. Então, percebi que estávamos com um diagnóstico bem parecido. O líquido dela também secou, infelizmente.

Vou colocar as medidas dos rins da Maria Júlia, para que sirvam de referência:

26 semanas: diâmetro longitudinal 4,7 cm rim direito e 4,4 cm rim esquerdo
27 semanas: diâmetro longitudinal 4,8 cm rim direitoe 4,8 cm rim esquerdo
28 semanas: diâmetro longitudinal 6,0 cm rim direito e 5,5  cm rim esquerdo

31 semanas: diâmetro longitudinal 6,6 cm rim direito e 6,2 cm rim esquerdo

35 semanas:diâmetro longitudinal 8,4 cm rim direito e 8,7 cm rim esquerdo
37 semanas: diâmetro longitudinal 10,1 cm rim direito e 10,5 cm rim esquerdo

Quem tiver dúvidas, quiser conversar, qualquer coisa pode me chamar que estou à disposição (e-mail luana.drummond87@gmail.com / insta: maedeucp)

Espero ter ajudado.

Beijos

Nova Gestação - O parto

Criei um insta do blog, chama Maedeucp. Quem quiser pode me seguir por lá também.

No dia 18 de Outubro de 2016 tive um leve sangramento. Meu médico disse que provavelmente eu tinha perdido o tampão mucoso. Comecei a ter contração bem leve e tomei um remédio para segurar. Faltavam só dois dias para a data marcada. E mais, no dia 18 meu médico não poderia fazer meu parto e eu queria muito que ele fizesse.

Mesmo com remédio as contrações continuaram, então, decidi ir para a casa da minha mãe que é bem perto do Hospital Vila da Serra. No caminho fui marcando as contrações. Vinham de 7 em 7 minutos e duravam 1 minuto Não era forte, parecia uma cólica menstrual.

Na casa da minha mãe fui ao banheiro e ali sim saiu o tampão mucoso. Eu não sabia o que era mas quando saiu eu tive certeza. As contrações passaram a ser de 5 em 5 minutos e eu decidi ir para o hospital.

Fiquei 2 horas esperando o atendimento. As contrações começaram a vim de 3 em 3 minutos e bem mais forte. Eu estava com apenas 3 centímetros de dilatação. De toda forma não poderia ser parto normal porque tinha menos de 2 anos da última cesária. 

Estava na observação esperando quando escuto a enfermeiro no telefone pedindo vaga na utineo da maternidade Otaviano Neves. Mas eu não queria ir para lá. Liguei então para o médico do alto risco e pedi pelo amor de Deus para ele me ajudar. Na mesma hora o meu marido falou para a enfermeira que eu era paciente do Dr. Schneider e que estava conversando com ele. Milagrosamente, a vaga da Maria Júlia surgiu. Graças ao Dr. Schneider, fiquei muito feliz e nem sei como agradecer a ele.

As contrações já vinham de minuto em minuto e agora doíam bastante. Fui para o bloco depois de 4 horas e disse: Deus, que seja feita a Sua vontade. Nasceu minha Maria. Não chorou de início mas depois saiu um chorinho bem fraquinho só para dar um oi. Trouxeram ela para mim, estava roxinha.

Tiveram que entubá-la lá mesmo. Fiquei com coração partido. Quando estavam levando ela, ela abriu os olhinhos. Então, voltaram com ela para que trocássemos nossos olhares.

Quando voltei para o quarto o Daniel me disse que ela não estava bem mas estava nas mãos de Deus. Um hora depois veio uma enfermeira da utineo e pediu para que o Daniel fosse lá. Meu coração despedaçou, sabia que as notícias não eram boas.

Daniel veio e me disse que ela estavam mal, que o coração só batia com massagem, se parasse a massagem, o coração parava. E me perguntou: "Quer que traga ela aqui?" Na hora fiquei tão desnorteada que disse: "Uai, como? Vai trazer com os aparelhos e tudo?". E ele disse: "Não amor, ela está morta. Você quer que traz ela para você ver?" E eu disse que sim.

Ela veio como um anjo, era tão linda. A cara do pai. Loirinha, cabelinho cacheado, nariz pontudinho como o do pai. Uma verdadeira flor, a mais linda de todas. Estava ali como se estivesse dormindo. E foi embora..

Chorei..chorei. Mas quando o meu marido voltou e desabou eu tive que ser forte. Ele sempre foi forte por mim. A dor foi grande, a fé se tornou pequena demais, as conversas com Deus acabaram e um vazio profundo tomou conta de mim.

A Maria foi enterrada e eu não pude ir porque estava internada. Não deu tempo de fazer exames para confirmar a doença mas provavelmente o diagnóstico se repetiu. 

Minha Maria era tão, tão linda.. Como foi amada e desejada. Não tive o mesmo tempo com ela como tive com o Rafa. Não pude falar com ela sobre todo o amor que tinha guardado para ela.. Não pude conhecer todos os detalhes.. Não pude segurar sua mão e dizer que juntas seríamos capazes de vencer qualquer batalha..Não pude...

De novo sai de braços vazios e peito cheio..De novo perdi!!

Nova Gestação - Parte 5

Decidi fazer chá de fraldas e foi lindo. Foi gostoso porque tinha pessoas especiais do meu lado, tinha só energia boa e muito amor. Nem sei como agradecer a quem esteve presente e me fez sentir uma alegria inexplicável. Parece bobo mas tinha tanto tempo que não me sentia assim..

O pessoal do alto risco do Vila da Serra desmarcou consulta comigo algumas vezes e isso me deixou irritada. Mais de um mês sem consultar? Para que eu precisava de acompanhamento de alto risco então?

Fui consultar com dr. Helton e peguei um pedido de ultrassom. 4 semanas depois da última.. A Maria Júlia estava enorme.. 48 cm e 3 kg. Os rins cresceram significantemente. O médico que fez a ultrassom, dr. Francisco, conhece muito da doença e conversou muito com a gente. Gostava dele, ele era seguro no que falava, passava confiança.

O diagnóstico da doença, o real quadro de saúde da Maria só seria feito após o nascimento. E eu profetizava que tudo isso será apenas um susto e que minha filha seria saudável.

Fiz os exames pré operatórios com 36 semanas e marcamos a data do parto para 20 de outubro de 2016, com o Dr. Helton.

Meus exames estavam ótimos.. Tive uma anemia bem leve em julho mas já estava tudo certo. Não tive infecção nenhuma.. Confesso que algumas vezes o medo tomou conta de mim. Na última semana eu comecei a falar que queria que passasse bem devagar porque queria mais tempo com ela ali. Acho que já estava sentindo que algo de ruim ia acontecer.

No próximo post conto como foi o parto! Fiquem com Deus.

Nova Gestação - Parte 4

Feliz ano novo!!! Fim de ano é tão corrido né? Fiz uma festa de reveillón aqui em casa e por isso sumi daqui. Logo depois viajei para a praia e voltei agora. Energias renovadas para esse ano que acaba de começar e que se Deus quiser será maravilhoso!

Continuando a história sobre a gravidez da Maria..

O laudo da ultrassom 3D ficou pronto dois dias depois, justo no dia da ressonância Magnética. O medico do Alto risco (coordenador da equipe) dr. Scheneider, que se tornou meu novo obstetra naquele período, me disse que pelo laudo a Maria Júlia tinha sim grandes chances de ter hipoplasia pulmonar. Achei tão estranha a informação porque o médico não tinha me dito isso. Não me abalou, fui na clínica pegar o laudo. No laudo não constava na conclusão que havia hipoplasia pulmonar. Disse que o volume pulmonar estava reduzido, mas isso era esperado.

Pela primeira vez alguém havia afirmado que a Maria Julia tinha a doença renal do Rafael. Até então vinha escrito que era "possível doença renal policistica", no laudo da 3D já afirmava. Continuei forte porque lá no fundo do meu coração eu não achava que ela tinha problemas pulmonares. Então decidi que nada que os médicos falassem ia me desesperar mais, que Deus estava no controle, que Ele é Deus de milagres e que ia dar tudo certo.

O médico da ressonância me disse que é esperado o pulmão ter volume diminuído mas que provavelmente estaria dentro do valor de referência porque o líquido secou após as 26 semanas. Fiz a ressonância, horrível né? Ficar ali mais de 30 minutos naquela caixa apertada e barulhenta. Maria ficou apavorada, mexeu durante o exame todo.

Cinco dias depois saiu o resultado. A ressonância Magnética é o exame padrão ouro para detectar essas má formações. Resultado: os pulmões da Maria Júlia estavam com volume menor mas dentro do valor de referência do normal, ou seja, não tinham hipoplasia coisa nenhuma.

O obstetra não queria acreditar nisso mas eu nem liguei, problema é dele. Eu acreditava e isso é o que importa.

Com 31 semanas e 4 dias fiz nova ultrassom e a Maria estava bem. Engordou bastante, cresceu, o pulmão cresceu e tinha movimentos respiratórios. Pena que não conseguimos mais ver o rostinho dela. Morri de saudades disso.

Ao contrário do que os médicos diziam, ela mexia muito. Dizem que bebês sem líquido ficam mais quietinhos, mas ela não. Ela mexia demais, chutava até, virava, socava.. Hahaha.. Bastava eu colocar minha mão na barriga que ela mexia sem parar. Acho que era para me falar: "oi mamãe, tô aqui viu?".

Tentei ficar confiante, parar de chorar. Confesso que tinha medo, pânico, mas também uma certeza que teria ela comigo.

Depois conto mais. Estou escrevendo muito, mas foram quase 9 meses né? Tanta coisa..

Fiquem com Deus.