Um pouco sobre o LUTO

Cada um vive o luto de sua maneira. Lá em casa mesmo somos muito diferentes: enquanto eu tenho a necessidade de falar do Rafael a todo momento, ver suas fotos, ficar no seu quarto, o Daniel já prefere pensar em outras coisas. Ninguém está errado, acredito que cada um tem que viver sua dor da sua maneira. Acontece que as pessoas de fora muitas vezes não conseguem lidar com o luto. Digo isso porque eu estou em contato constante com mães que perderam os seus bebês e escuto várias histórias. Uma delas me chocou e, quando eu contar, acredito que muitos acharão super normal.

Uma mãe me disse que, quando chegou em casa, seus familiares já haviam desmontado o quarto do bebê. O fizeram com a intenção de amenizar sua dor imaginando que quando a mãe visse o quarto do filho iria desmoronar. Me chocou porque se fosse comigo isso me faria desmoronar. Eu amo entrar no quarto do Rafael, sentar na poltrona e abraçar um macacão azul que comprei para ele (a primeira roupinha que comprei). Esse meu momento é muito importante para mim e não gostaria de ser privada dele.

A pergunta que todos fazem é: você já desfez o quartinho dele? Não! Não desfiz e nem vou desfazer.. Eu não vou desfazer porque pretendo ter outros filhos, mas sabe, ainda que assim não fosse acho que não deveria existir essa pressão para desfazer o quarto. O quarto não é sofrimento, é saudade.. É uma lembrança.. Eu mesma não tenho lembranças do Rafael no quarto, mas me lembro o quanto eu preparei com amor para quando ele chegasse. Acredito que quando os pais estiverem prontos, juntos, irão tomar a decisão de retirar as coisas dali. Uns podem querer tirar no dia seguinte, outros depois de anos. O importante é permitir que essa decisão seja dos pais e respeitar o momento deles.

Muitas mães também vem conversar comigo, me contar suas história e no final me agradece por tê-las ouvido. Uma dificuldade que eu tinha antes era de me aproximar de pessoas que passavam por momentos difíceis, pois não sabia o que dizer. Hoje sei que, na verdade, nada do que for dito vai amenizar a dor. Muitas vezes a pessoa só quer se sentir acolhida. Afastar é ruim pois a pessoa se sente sozinha! Uma amiga minha que perdeu o bebê antes de mim me disse que ela só queria poder falar, só queria alguém para ouvir..

Já ouvi críticas de pessoas que dizem que a mãe posta sempre fotos da filha, mesmo depois de anos. Eu vou ser uma dessas. Nunca vou esquecer meu anjo, nunca! E tem quem diga que a dor um dia se transformará em saudades.. Tenho lá minhas dúvidas. A dor e o vazio pela falta do Rafael sempre existirão, acredito que aprendemos a conviver com esses sentimentos mas eles jamais deixarão de existir.

Ansiedade louca

A ansiedade é minha maior inimiga. Essa semana que passou foi difícil, estou muito ansiosa para a consulta com o geneticista. Mil coisas passando pela minha cabeça. Até sai da dieta e comi muito chocolate, tenho que me controlar. São tantas perguntas, tantos "e se": E se nós tivemos o gene?  E se eu engravidasse sem tratamento? E se eu fizer o tratamento e não der certo? E se tiverem embriões a serem descartados? Tantas reflexões. Se nós tivemos o gene da doença do Rafael teremos 25% de chance de ter outro filho com a mesma doença. Para evitar poderemos fazer fertilização in vitro com diagnóstico pré implantação.. Não vou explicar tudo agora do tratamento porque quero me aprofundar e contar detalhes aqui, mas em suma, pega óvulos meus e espermatozóides do Daniel e fecunda fora do útero. Após se tornar um embrião, faz estudo das células e separa os embriões saudáveis dos doentes. Descarta os doentes e implanta em mim os saudáveis. O problema está na parte do descarte. Porque comecei a pensar que o Rafael seria um embrião descartado e isso doeu no fundo da minha alma. Eu NUNCA descartaria meu Rafael, nunca. Eu viveria tudo de novo com ele se pudesse voltar no tempo. Até essa semana eu achava esse tratamento lindo mas agora fico pensando nesses embriões descartados e fico com o coração partido. 

Ao mesmo tempo, se não fizer o tratamento, corro o risco de ter outro filho doente. Não que eu me importo. Eu viveria no hospital sem problema algum, nesses 4 meses que fiquei com o Rafael eu nunca reclamei. Mas pensar que vou trazer um ser para passar por todo aquele sofrimento.. O Rafael sofreu muito : foram muitas cirurgias, furos para exames, tomou morfina e outros medicamentos para dor.. Não penso em mim e sim no Filho que virá ao mundo! 

Essa semana ouvi que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar, mas eu conheci uma moça (uma anjinha de Deus na minha vida) que teve dois filhos com a doença. Um faleceu e ela decidiu tentar de novo, resultado: mais um com a doença e mais uma perda. Também me disseram que Deus maravilhoso não me faria passar por isso de novo. Creio que Deus é perfeito mas não conhecemos seus planos, então não sabemos o que tem preparado para nós. 

O Daniel falou para eu parar de sofrer por antecedência, que eu ainda não tenho que escolher nada, afinal, não sabemos se temos o gene. Mas é muito difícil para mim não pensar nas possibilidades. Quem me conhece de perto sabe o quanto gosto de planejar tudo. 

Enfim, vim desabafar um pouco. Estou em oração para que Deus tranquilizei coração. Essa noite sonhei com meu anjo, delícia de sonho, tinha quase um mês que não sonhava com ele. Deu pra matar um pouco da saudade que hoje, aliás, bateu forte.. Vazio sem fim! 

Estou de volta

Não pensava em voltar por aqui mas todos os dias entro e vejo que até hoje há pessoas que entram no blog para conhecer nossa história. Então pensei: por que não continuar? Não vou escrever diariamente como fazia antes porque agora não terei notícias diárias, mas vou escrever sempre. Um dos motivos que me fizeram voltar (além da saudade de escrever aqui) foi que quando o Rafael estava internado fui informada que para saber se eu tinha o gene da doença deveria ir para os Estados Unidos, pois só lá faria a pesquisa genética. Ainda, caso eu tivesse o gene, eu teria 25% de chance de ter outro filho doente e que essa porcentagem é alta, não devendo correr riscos. Pois bem! Não é necessário sequer sair do estado para descobrir se eu tenho ou não o gene da doença. E é por isso que voltei, quero dividir com vocês o que vai ser feito daqui para frente e, quem sabe, ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo problema.  Existem vários médicos geneticistas e laboratórios especializados na pesquisa. Para começar é necessário procurar um médico geneticista e marcar uma consulta para aconselhamento genético. Procurei vários e os preços variam entre R$350,00 a R$690,00. Após muito pesquisar, encontrei uma clínica que atende pela Unimed.. Uhuuuuuullllll.. Não vou pagar nadinha. A clínica chama Biocod Hermes Pardini atende pela Unimed e deve atender outros convênios também. Marquei consulta para o dia 03/06/2015, para mim e  para o Daniel. Estou super ansiosa porque desde dezembro de 2014 tenho essa dúvida. Provavelmente nós teremos sim o gene da doença, mas a esperança é a última que morre né? Conversei com meu ginecologista, Dr. Helton (um anjo de Deus na minha vida) e ele já me pediu mil exames para adiantar para o geneticista. Fiz todos e,  graças a Deus,  comigo está tudo ótimo.  Peço a oração de vocês para que dê tudo certo!

Saudade dói muito.. Mas meu filho sempre me deu forças nos piores momentos e me ajuda até hoje. Deus maravilhoso, sempre presente, me carrega no colo todos os dias, me ajudando a estampar um sorriso no rosto! Infelizmente nada vai trazer o Rafael de volta, então tento ser firme e viver a vida que meu príncipe tanto quis viver, tanto lutou, mas não conseguiu. Me inspiro na sua força para seguir em frente. As vezes as lágrimas caem e o desespero é gigante, mas faz parte né?  

Até a próxima. Beijos 😘