quarta-feira, 8 de abril de 2015

Anjo no céu

Segunda-feira cheguei ao hospital e fiquei angustiada. O quadro do Rafael estava completamente diferente do que eu havia deixado no domingo. O coração dele estava batendo fraquinho, fraquinho. Tinham vários remédios sendo administrados via venosa, remédios que são usados para tentar reverter uma parada cardiorespiratória, mas nada estava fazendo o coração do meu príncipe melhorar. Foram feitos vários exames e não foi identificado nenhum problema primário no coração,ou seja, o coração não tinha nada. Normalmente os batimentos cardíacos dele ficavam entre 130/150 e estava 77/80. A saturação estava boa, 91/92. A cardiologista disse que provavelmente a diálise peritoneal não estava funcionando. Então chamamos o Dr. Marcelo. Enquanto estava esperando, fiquei ao seu lado e, embora toda a sua fraqueza, ele abriu os olhos e apertou a minha mão, me dando forças e espantando meu medo. Ele estava lá, forte ainda, mesmo com tudo tão fraquinho. Passou o dia, os batimentos passaram a ficar entre 60/65.. A saturação baixou para 75/80. O Dr. Marcelo trouxe a máquina milagrosa de volta, a de hemodiafiltração. O problema é que iniciar o tratamento não seria ideal já que o coração estava fraco e poderia parar durante a terapia. Decidimos tentar assim mesmo, porém, o cateter que havia sido colocado na femoral da outra vez não estava bom. Teríamos que fazer nova cirurgia e colocar um novo cateter. Uma cirurgia naquele momento mataria o Rafael. Então, não foi feito. O Dr. Marcelo disse que, na opinião dele, a diálise peritoneal estava sim fazendo efeito. Mas de toda forma, iriamos aguardar e se o coração melhorasse um pouquinho, faríamos a cirurgia para voltar a fazer hemodiafiltração. Como houve uma piora de repente, poderíamos ter uma melhora repentina também.

Falei com ele: "filho, te amo, vai dar tudo certo, nós vamos conseguir te salvar de novo". Mais uma vez ele abriu os olhos, dessa vez foi um olhar sereno mas cansado. Nessa hora, ele fechou os olhos, os batimentos ficaram entre 55/60 e a saturação entre 39/50.. Chorei, doeu, mas entendi o recado daquele olhar. Ele quis dizer que ele tentou, lutou mas que havia chegado a hora, que dessa vez não iríamos conseguir. Foi um olhar de despedida! Só de lembrar desse momento meu coração se despedaça. Ele sabia e quis me contar. Nos comunicamos por olhar em todo esse tempo, nos demos força, nos amamos e nos despedimos. A partir dessa hora comecei a velar meu filho, velar um filho vivo mas que estava cada vez mais se aproximando da morte. E eu e meu marido ali, sem ter o que fazer, apenas segurando a mão dele, dizendo o quanto nos orgulhávamos e o quanto ele era amado. Prometi a ele que ele podia ir tranquilo que eu seria forte, que ele já tinha me dado força suficiente para seguir em frente. 

Decidimos ir embora, ás 01:30 da madrugada. A dor era intensa e o desespero avassalador. Tinha certeza do fim. Tirei meu celular do silencioso pois sabia que a qualquer momento poderia receber um telefonema do hospital. E recebi. As 7:50 da manhã, de 07/04/2015, recebi a ligação que tanto me apavorava durante esses 4 meses, tinha que ir ao hospital para conversar com a médica. Choramos!

No hospital já tinham arrumado ele, tiraram todos os tubos e fios, colocaram um macacão branquinho e o deixaram no bercinho, coberto com uma manta branca. Parecia que estava dormindo, sereno. Ainda estava quentinho. Pudemos carregá-lo! Coloquei sua cabeça no meu ombro, seu corpo de encontro ao meu e o abracei forte! Nessa hora meu coração acalmou, mais uma vez ele me deu forças e me trouxe a paz. Dessa vez não com o olhar e com o aperto de mão, mas com seu espirito.

Enfim acabou! Meu príncipe virou um anjo. Não sofre mais, eu sofro, mas sempre quis transferir o sofrimento dele para mim e Deus o fez. Como eu queria o Rafa aqui, daria minha vida por ele, moraria em um hospital, não teria problema para mim. Mas não posso ser egoísta! A vida dele não seria fácil, então Deus o levou para ficar do Seu lado, impediu que seu sofrimento se prolongasse.

Valeu a pena! Foi doído, sofrido, quantas lágrimas, medos, anseios.. Ao mesmo tempo foi lindo, com sorrisos, alegrias e um sonho realizado. Fui mãe, sou mãe! Sempre quis ser e acho que vivi tão intensamente minha maternidade que me sinto realizada. Deus maravilhoso me deu um filho perfeito para me ensinar um amor que jamais imaginei que sentiria. Sei que vivi todos os momentos ao lado do Rafael, fiz o que pude, tentei, orei, implorei, mas a vontade de Deus é sábia e nem sempre é como a nossa.

Já estou morrendo de saudades de enchê-lo de beijos, de segurar sua mão, de ficar ao seu lado. Meu filho amado! Um dia vamos nos reencontrar, enquanto isso, sei que estará cuidando de nós e intercedendo junto ao Pai por nós. Obrigada por tudo, por me ensinar a não me preocupar com as coisas banais e a dar valor a pequenas coisas como um olhar e um aperto de mão.

Agradeço a todos pelas mensagens, telefonemas, pela presença no velório, pelos abraços, pela força, pela torcida e pelas orações. Nossa caminhada não seria a mesma se não tivéssemos esses gestos com a gente. 






























domingo, 5 de abril de 2015

Deixando de ser careca

Cheguei no hospital e me deparei com o Rafael de moicano.. Rsrs.. Delícia.. Tava lindo demais. O inchaço diminuiu mas não tava sequinho ainda. Então a diálise vai continuar 24 horas. Quando sai do hospital a drenagem estava ótima, no cálculo que expliquei ontem estava dando 3,9 ml/kg/hr (o ideal é entre 1 e 4).

Embora o inchaço (não tá muito não, mas tá), tivemos várias coisas boas. O Rafael está tolerando bem a dieta e com isso vai suspender a nutrição parenteral. Como já expliquei em post anterior, a nutrição parenteral é uma nutrição via venosa, rica em nutrientes essenciais. Quando um bebê não consegue alimentar, ele recebe a parenteral. Por um lado é bom porque o bebê recebe os nutrientes necessários mas por outro sobrecarrega o fígado. Então, sair da parenteral é uma vitória e tanto. 

Outra boa notícia é que já vai começar a diminuir a sedação e o Rafa vai ficar mais acordadinho (uhuuul).. Saudade da esperteza dele. 

E teve mais, reduziu os parâmetros do respirador, vamos torcer para dar certo dessa vez. 

Hoje quero agradecer a Deus por ter nos mandado seu único filho que morreu na cruz para nos salvar. Jesus ressuscitou no terceiro dia e hoje vive dentro dos nossos corações. Hoje é Páscoa, hoje também é mesversário (4meses) do Rafael. Que Jesus continue operando seu milagre no nosso guerreiro. E que nunca nos esqueçamos que ele morreu na cruz por nós, porque nos ama. 

Ontem eu estava com tanto sono que esqueci de contar que o Padrinho foi visitar o Rafa. Então vou postar foto de ontem com o padrinho lindo e foto do moicano de hoje. 






sábado, 4 de abril de 2015

Inchaço de novo não..

Hoje cheguei e fiquei um pouco desesperada. O Rafael estava um pouquinho inchado e aumentou um pouco a ventilação mecânica. O inchaço provavelmente se deu porque o Rafael recebeu transfusão de sangue. Como já havia dito, ele estava anêmico. Para melhorar, o dr. Marcelo determinou que seria feita a diálise por 24 horas, para ajudar a desinchar ele. E está dando certo. 

Só de pensar no Rafael inchado de novo me dói o coração. Se Deus quiser vai conseguir ficar magrinho de novo. 

Para saber se a diálise está dando certo temos que fazer uma conta. Pega a quantidade drenada (infunde 80 mls.. Tem que sair os 80 mls e mais um pouco. Para o cálculo usa só o que ultrapassa os 80 mls), divide pelas horas e divide pelo peso, o valor tem que ficar entre 1 e 4. Hoje drenou 125 mls em 12 horas. O peso do Rafael é 4 kg.. Então o total é 2,6, logo, foi muito bom. 

Tem foto de hoje. Foi trocar a sonda e tirei dele sem bigodinho. Lindoooooooo. 




Muito ruim, yes!

O Dr. Marcelo usa uma escala para falar sobre o estado do Rafael. Diz ele que temos o ruim, muito ruim, péssimo e muito péssimo. Há uma semana atrás, antes da hemodiafiltracao, estávamos no muito péssimo. Hoje ele disse que estamos no muito ruim. Yesss (hahaha)! Temos que comemorar porque de muito péssimo para muito ruim é um pulo enorme! Sabe, as pessoas as vezes pensam que eu não sei a gravidade da doença do Rafael, mas eu sei sim. Faço questão de entender tudo o que acontece, estudo a doença dele, sei entender o que os médicos conversam nos termos técnicos. Acontece que me dou o direito de comemorar cada pequena vitória. Me dou o direito de fazer de pequenos detalhes bons um grande acontecimento. E me fortaleço todos os dias vendo meu filho vivo. Além disso creio em um Deus do impossível e tenho certeza que os milagres feitos até aqui serão completados com o restabelecimento da saúde do Rafael. Então muito ruim está longe de ser ótimo mas já não é mais péssimo. Por isso estou muito feliz! 

O Rafael tomava 2  anti-hipertensivos para controlar a pressão. Agora está tomando um só e, assim mesmo, só quando a pressão fica alta (o que não tem acontecido). O Rafa também tomava remédio para hipertensão pulmonar (viagra.. Kkkkk) mas foi suspenso porque já não tem mais nada. 

A diálise peritoneal continua. Está funcionando bem. Vai ser avaliado até segunda e se estiver dando certo vai tirar o cateter para fazer a hemodiálise (se Deus quiser vai dar certo). A diálise está sendo feita 12 horas por dia. 

Rafa ficou bonzinho, está sedado para não sentir dor, mas abriu os olhinhos um pouquinho. Voltou com a dieta hoje (uhuul.. Bora engordar). 

Muitas fotos hoje. 







quinta-feira, 2 de abril de 2015

Rim gigante

Mais uma vitória.. Mais um milagre.. Bom hoje foi a cirurgia do Rafael. Estava marcada para as 7:00 horas mas atrasou e só começou às 8:00. A cirurgia terminou as 11:00 horas. Não teve nenhuma complicação na cirurgia. O Rafael estava um pouco anêmico e ia ser transfundido no bloco cirúrgico mas como não sangrou na cirurgia não fizeram a transfusão. Tiraram foto do rim gigante do Rafael, pasmem, o rim dele tinha o dobro de tamanho do rim de um adulto. Nosso rim pesa 350 gramas e o rim dele pesava 675 gramas. O anestesista disse que nunca viu um rim tão grande. Imagina um rim desse tamanhão dentro de um bebê tão pequenininho.. Devia incomodar muito né, e nem assim o Rafa tinha carinha ruim, sempre sereno. Agora nosso guerreiro não tem rins e é dependente de diálise. 

Começou a diálise peritoneal e está dando certo graças a Deus. Vai ser feito por 12 horas e o nefrologista vai avaliar se o Rafael vai fazer de forma contínua ou 12 horas por dia. 

Agora enfim temos o peso oficial do Rafa, 3,995 quilos. Meu magricelinho.. Agora está magrinho mesmo, acabou o barrigão duro dele. A barriga do Rafa era enorme por causa do rim.. Agora murchou bastante. O pulmão já melhorou, baixou muito a ventilação mecânica (uhuuuul).

Essa foi uma semana abençoada. Toda a honra e glória ao nosso Senhor. Tenho certeza que o médico dos médicos estava mais uma vez operando Seu milagre no meu príncipe. Obrigada a todos pelas mensagens, Watsapp, ligações e, principalmente, obrigada pelas orações. Consegui tirar foto logo após a cirurgia, não é um super herói? 


quarta-feira, 1 de abril de 2015

É amanhã..

Confirmada a cirurgia para amanhã, 7:00 horas da manhã. Estou confiante e com a certeza de que Deus estará lá no bloco, guiando as mãos do cirurgião e operando o Rafael. Mesmo com essa certeza estou ansiosa e sei que essa noite vai ser longa. A nefrectomia é considerada uma cirurgia de grande porte, por isso estou um pouco (muito na verdade) aflita, afinal, sou mãe né? Tenho fé que Deus está conosco mas sou humana e tenho meus medos. Peço que continuem com a corrente de orações para meu pequeno grande guerreiro pois é nosso combustível nessa batalha.

Hoje o dia foi ótimo. Mais um vez tivemos boas notícias. A médica disse que fez raio x do pulmão do Rafael e que já houve uma melhora. O pulmão do Rafa estava bem prejudicado pois não tinha espaço para ele. Após a hemodiafiltração, o inchaço desapareceu, o pulmão teve espaço e está conseguindo expandir (uhuul). Tomara que depois da cirurgia melhore ainda mais.

O pessoal do núcleo de nefrologia foi lá no hospital avaliar o espaço e planejar o início da diálise peritoneal. Amanhã, logo após a cirurgia, vamos voltar a fazer diálise peritoneal. Contudo, dessa vez será feita com uma máquina e com a presença de pessoas especializadas. 

O Rafael estava tranquilo, de olhos abertos, prestando atenção em tudo e tentando falar (hahahaha..juro que estava). Eu conversava com ele e ele mexia a boquinha, coisa mais linda da minha vida! Pena que não sai som por causa da traqueo. Hoje não teve foto, mas vou postar um vídeo de ontem.