Pais culpados??

Um certo dia lá no hospital o Rafael estava mal.. Muito inchado.. Veio uma médica examiná-lo, como acontecia todos os dias. Eu estava lá, de mãos dadas com ele e fui surpreendida com a seguinte pergunta: até quando você vai deixar seu filho sofrer? Revoltada com o questionamento, continuei com o semblante tranquilo e devolvi: dra., que eu saiba a eutanásia no Brasil é crime.. E aí começamos uma discussão. Dentre tantas baboseira que essa pessoa me disse uma mexe comigo até hoje. Ela disse que era geneticista e mudou de ramo porque era muito triste aconselhar as pessoas e não ser ouvida. Que os pais sabem dos riscos de ter filhos doentes e tentam assim mesmo, sendo egoístas e causando o sofrimento do bebê. O tom que ela usou foi como se os pais que tivessem filhos com doenças genéticas fossem os culpados pela doença do filho. 

Primeiro que nossa conversa foi totalmente desnecessária já que eu nem sabia dos riscos  de ter um filho doente, desconhecia a doença. Segundo que eu estava passando por um momento difícil, com meu filho há meses no hospital, emocionalmente debilitada e não precisava de ninguém pra falar as coisas que ouvi. Além disso, eu não estava deixando meu filho sofrer.. Eu estava ali lutando junto com ele pela vida dele. E, na minha opinião, quem pode dar ou tirar a vida de alguém é Deus. E mais, eu jamais entregaria os pontos, faria tudo para salvar o Rafael, como de fato eu fiz, então sinceramente achei ela uma babaca. 

Bom, mas o ponto chave desse post é falar sobre os pais que tem filhos com doenças genéticas. 

Quando decidimos ter um filho, sonhamos em ter o bebê e levá-lo para casa, cuidar dele, educá-lo e vê-lo crescer. Ninguém pensa em ter um filho doente, que passará meses ou a vida inteira em um hospital e que corre risco de morte. Ninguém deseja ter um filho para vê-lo sofrer com agulhadas, remédios, cirurgias.. Então, não aceito o fato de a pessoa dizer que os pais são  culpados. Não! Não somos culpados. Eu não tive oportunidade de escolha, não fui eu quem decidiu, eu não queria que fosse assim. 

E digo mais! Os pais que decidem tentar outra vez, ainda que sabendo do risco, também não são culpados. Porque não há 100% de certeza que o bebê pode vim com a doença. E se eles tentam é porque crêem em um Deus de milagres e acreditam que será diferente. Eles não decidem ter outro filho doente, eles não querem viver no hospital e eles não querem enterrar outro filho. Até porque quem já enterrou um filho sabe a dor da perda, dor essa que fica presente constantemente na vida dos pais. 

Quando os pais tentam de novo, eles o fazem se apegando nas chances de dar certo e não nas chances de dar errado.  Eles sonham de novo, desejam de novo.. Faço parte de um grupo de mães e pais que perderam filhos por doenças genéticas ou má formações que na maioria das vezes tem chance de se repetir em futura gravidez. Lá no grupo tem várias pessoas que tentaram de novo, a maioria deu certo, alguns passaram mais uma vez pela dor da perda, mas TODOS só tentaram porque tinham fé de que daria certo. 

A minha geneticista fofa me disse: Não foi sua culpa e nunca será! Eu sei que não foi, nunca me culpei e nem me culparia, porque conheço o desejo do meu coração que é ser mãe e ver meu filho crescer! E, se eu tiver filho de forma natural e acontecer de novo, não será minha culpa porque infelizmente não sou eu quem escolho, não decido qual o gene vai para o meu bebê. 

É uma decisão difícil, quem já passou por perdas fica inseguro e a última coisa que os pais precisam é de gente para criticar. 

Reflexões sobre meus 25%

Bom, estava refletindo sobre meus números.. Tenho 25% de chances de ter outro bebê com a doença do meu Rafinha. Por que esse número? 

Cada um de nós temos vários pares de cromossomos. A doença do Rafael é uma doença recessiva, logo a mutação está no gene recessivo,  que vou chamar aqui de i. Como eu não tenho a doença meu par de cromossomos é Ii (I é o gene dominante, sem mutação.. Como é dominante não permite que a doença se manifeste em mim). O Daniel tem a mesma combinação que eu: Ii. Quando um bebê é gerado, ele pega um gene da mãe  e outro do pai. Assim, o Rafael pegou meu i e o i do Daniel. 

Mas existem ao todo 4 possibilidades de combinações : meu i e o i do Daniel = ii  (bebê doente), meu i e o I do Daniel =iI (bebê sem doença mas com o gene), meu I e o i do Daniel = Ii (bebê sem doença mas com o gene)  e meu I e o I do Daniel = II (bebê sem doença e sem o gene da doença. 

Considerando essas 4 combinações, tenho 25% de chances de ter um filho doente (ii).. E de acordo com médicos isso é muito alto. Pois bem! Tenho os mesmos 25% de chances de ter um filho saudável sem sequer ter o gene da doença (II) .. Mas ninguém me lembra disso.. Ninguém me fala que a chance de ter um filho saudável sem ter nem ao menos o gene com a mutação é tão alta quanto a chance de ter um filho doente.. E mais!!! Ninguém me fala que 25% é  alto mas que 75% é,  então, gigante.. Ou seja, a chance de eu ter filho saudável existe e é gigante sim. 

Eu entendo que trata-se de uma roleta russa..De 4 chances, tenho 1 que pode fazer com que meu filho seja doente.. E ter filho de modo natural é rolar a roleta e puxar o gatilho, podendo cair bem na que tinha bala, ou nas outras que não tinham.. Entendo que devem sempre expor as possibilidades para prepararem o paciente.. Mas, ao mesmo tempo, precisa aterroriza-lo? 

Sim, é  aterrorizante pensar que 25% é tão alto, mas tão alto, que é bem provável que você passe por tudo de novo. Mas se você pergunta sobre a chance de ter um filho saudável e sem o gene da doença, essa chance é baixa, quase remota, sendo que são os mesmos 25%..

E aí eu deixo aqui minha pergunta: 25% é muito ou pouco? 

25%: muito ou pouco??

Antes tarde do que nunca né? Vi que esses dias o blog teve muitos acessos. Provavelmente para saberem o resultado da consulta com a geneticista. Demorei porque eu viajei e tentei não pensar muito sobre o assunto na viagem.  Bom, como previsto, nós temos mesmo o gene da doença. Assim, a chance de ter outro filho como o Rafael é de 25%. Isso é alto? 

Bom, na uti o dr. Marcelo me disse que na medicina acima de 5% é alto. Se for pensar é tão alto que meu primeiro filho teve a doença né? Já a geneticista me disse que não pode me dizer se é alto ou baixo, quem tem que avaliar sou eu pensando na experiência que vivi. 

Refletindo sobre essa frase confesso que não sei dizer aqui se considero alto ou baixo. É alto se pensar na minha dor de não ter o amor da minha vida aqui comigo.. Ao mesmo tempo, é baixo se eu pensar que nossa história juntos foi linda e que se Deus me desse a oportunidade de escolher, viveria tudo de novo só para ter a chance de ser mãe do Rafael. Meu filho e eu tivemos uma conexão tão forte, foi tudo tão intenso.. Foi doído mas foi lindo.. E essa contradição de sentimentos é de enlouquecer o coração! 

Agora, como já disse, existem dois caminhos a seguir: tentar naturalmente, crendo no Deus maravilhoso e sabendo que tudo podemos Nele, mas correndo o risco de passar por tudo de novo. Ou fazer o tratamento. 

O tratamento custa em média R$25.000,00. Eu tomo várias injeções de hormônios para amadurecer muitos óvulos de uma vez. Quando estiver pronto, faz a punção desses óvulos. Para isso tomo anestesia peridural. Pega os espermatozóides do Daniel e deixa fecundar. Após 3 dias, os embriões já estarão formados e dividindo-se em células. Pega algumas e faz o estudo. Aqueles doentes são descartados (😢),  2 implantados em mim e o resto congelado.. A chance de engravidar é de 60%..se engravidar, a chance de ter um filho saudável é de 98%. 

Deus colocou alguns anjos no meu caminho.. Anjos esses que vão me apoiar na minha decisão. Isso fez com que eu me tranquilizasse. Essa geneticista foi enviada por Deus pra cuidar de mim, me aconselhar e me apoiar. Mesmo com meus anjos da guarda, confesso que o medo ainda tem espaço no meu coração e dificulta minha decisão. 

Chega porque já ficou enorme. Daqui uns dias volto mais. Obrigada a todos pela torcida.